Angoisse, stress et découragement...

C'est aujourd'hui que je retourne chez mon neurologue pour passer un nouvel électromyogramme afin de tenter de déterminer pourquoi je ne peux plus utiliser mon pouce droit et par la même, ma main toute entière. 

Là, je vous livre la version du neurologue qui réfute le fait que l'infirmière du centre anti-douleurs aiet pu atteindre un nerf en me perfusant.

Tout d'abord, ce n'est pas moi qui ai décrété qu'on m'avait piqué un nerf et que c'est ce qui engendrait toutes mes souffrances, mais ma généraliste suite à une échographie de mon poignet et de ma main.

En faisant des recherches sur le net, en parlant avec des personnes, il apparaît que je ne suis pas un cas isolé et que cela s'est déjà produit à maintes et maintes reprises.

Je ne compte pas intenter une action contre le centre anti-douleurs, je veux juste qu'on me dise pourquoi depuis la 4eme perfusion de kétamine, je souffre. Cette perfusion a été effectuée dans mon poignet droit, malgré mon refus que l'on me perfuse ce côté car c'est mon côté dominant et connaissant la mauvaise qualité de mes veines je savais que si l'infirmière qui me piquait n'était pas un cador je risquais de maintes tentatives avant que la veine soit trouvée, je ne pensais pas que je repartirais avec une main que je ne pourrais plus utiliser. Plus de deux mois et demi plus tard, je souffre toujours autant et je ne peux plus utiliser ma main droite.

Si j'avais su que je porterais en permanence une petite atèle souple en tissu façon gaine de maintien et par-dessus une atèle plus grosse en Néoprène, avec une armature métallique à l'intérieur pour que mon pouce soit bien bloqué, que je passerais mon temps à jongler avec les heures de pose de mes patchs à la lidocaïne qui me soulagent pour 12 heures lorsque j'en mets, mais que le neurologue qui est aussi algologue donc censé être attentif à mes douleurs et censé tout faire pour tenter de les atténuer, ne voulait pas me prescrire, me disant que ce n'était pas préconisé par le Dieu Sécurité Sociale pour ma pathologie, j'aurais pris mes jambes à cou et je serais encore entrain de courir.

Donc là, en attendant le taxi, oui exceptionnellement aujourd'hui j'ai droit à un bon de transport car je ne peux m'accrocher dans le bus avec mes mains et si je le fais je risque d'une part d'endommager encore plus ma main droite et et d'autre part le fait de m'accrocher ainsi au pilier du bus tire sur mes cervicales déjà bien endommagées, et augmente encore mes douleurs déjà bien trop présentes à mon goût, et bien j'angoisse.

J'angoisse car lors de ma dernière visite chez mon neuro-algologue, je lui ai transmis le courrier de ma généraliste lui suggérant de me refaire passer un EMG et lui disant qu'à son avis un des nerfs de ma main droite avait été endommagé lors de mon avant-dernière perfusion, et bien ce dernier qui d'habitude est charmant a été très désagréable...

L'électromyogramme est un examen pas très agréable en temps normal, mais là vu que ma souffrance est intense et bien je dois avouer que j'appréhende, non en fait, j'ai peur...

Je suis également découragée car cela fait un an que je suis suivie par ce neuro-algologue, voulant à tout prix récupérer un semblant de normalité dans ma vie, j'ai accepté toutes les procédures qu'il m'a proposées.

Pour mémoire nous avons commencé par la RTMS, Transmission Magnétique Intracrânienne Répétitive, qu'il appelle "lavage de cerveau". Cette procédure était censée m'effacer le centre de la douleur dans le cerveau afin que mon corps qui a subi de nombreux traumatismes physiques ne ressente plus les douleurs de manière aussi intense. Malgré les à priori que je pouvais avoir, malgré le coût de cette procédure, non remboursée par la Sécurité Sociale, j'y suis allée, courageusement comme un brave petit soldat. Aucun résultat au niveau de cette procédure...

Qu'à cela ne tienne, il m'a proposé le centre anti-douleurs pour des perfusions de xylocaïne, là encore, j'ai vaincu mes appréhensions et j'y suis allée...

Encore sans résultat, ce n'est pas grave m'a dit ce bon docteur, nous allons sortir l'artillerie lourde, la kétamine, vous savez, l'anesthésiant pour les chevaux et les vaches, meuh, appelez moi donc Marguerite...

Là je dois dire que j'avais franchement les chocottes mais j'y suis tout de même allée, après la 3ème et plus forte des 5 perfusions du protocole, j'ai eu 24 heures de trou dans ma vie, j'ai eu l'impression de revivre deux fois la même journée, je me suis endormie le soir en disant "Tiens c'est l'heure de 

PBLV." (oui, j'assume, je regarde Plus Belle La Vie, j'assume aussi le fait d'avoir délibérément choisi 

d'être blonde), et mon souvenir suivant est le même mais le lendemain soir... 

Je dois reconnaître que tout de même j'ai eu un petit résultat, mais très éphémère (un petit mois durant lequel j'ai revécu), nous avons recommencé quelques mois plus tard avec en plus des anti-épileptiques, censé eux aussi annihiler les douleurs, les seuls résultats sont l'endommagement de ma main droite, une prise de poids importante et le fait de ne plus avoir d'ongles... 

Les traitements à répétition ont fait que je suis en carence quasi totale de vitamine D, mes ongles se dédoublent et se cassent au ras des doigts et c'est parfois très douloureux car il arrive que l'ongle casse dans la chair et que je sois obligée de mettre un pansement et d'attendre que mon ongle pousse suffisamment pour pouvoir le couper sans souffrir, même mes ongles de pieds cassent...

Je prends bien sûr un traitement pour tenter d'enrayer cette carence, j'ai arrêté les antiépileptiques provoquant le courroux de mon neuro-algologue. 

J'ai fait une détoxification de mon corps par les huiles essentielles, le kéfir et les graines de lin et des hydrolats d'huiles essentielles dans l'espoir de laver mon corps de toutes ces substances nocives qu'on 

lui a fait ingurgiter mais je dois dire que les résultats ne sont pas très probants...

Donc voilà, ce n'est pas sereine et détendue que je pars à ce rendez-vous et je voudrais juste pouvoir être comme à mon habitude enthousiaste et positive mais là je n'y arrive pas, je n'y arrive plus...

Je sais qu'avec la fibromyalgie "j'ai signé pour en chier" je n'ai pas signé de mon plein gré, la fibromyalgie m'est tombée dessus un beau jour, à priori il y a fort longtemps et cela fait un peu plus d'un an qu'on a enfin réussi à mettre un nom sur ce qui m'a pourri la vie depuis ma plus tendre enfance.

J'en profite pour vous rappeler que le 12 Mai 2016 

c'est la journée mondiale de la Fibromyalgie, 

malades ou pas, mobilisons nous pour faire reconnaître 
cette maladie par les pouvoirs publics 
car de nombreux médecins, 
surtout ceux des MDPH et de Dieu Sécurité Sociale, 
sont encore fibro-sceptiques.