Serment d'Hypocrate ou d'hypocrite? Le profit avant tout...

Une petite dernière du cru Calamity Lola.

Je vois un neurologue, paraît-il très réputé, sympathique, qui dit que lui son but c'est que tu ne souffres pas, patin couffin et Le reste...

Je suis retournée le voir début juillet. Il m'aprescrit une scintigraphie osseuse pour essayer de comprendre ce qui ne va pas avec mon bras, et des perfusions sous-cutanées de xylocaïne, bizarrement administrées à son cabinet par son épouse , infirmière anesthésiste.

Après mon expérience plutôt désastreuse au Centre anti-douleurs, je dis voui comme Rabbi Jacob.

Première perfusion, 4 aiguilles dans Le Bras, ça y est je me prends pour une surjeteuse...

Deuxième perfusion, il y avait embouteillage, donc nous étions plusieurs patientes dans la salle d'attente avec nos potences à perfusions...

Troisième perfusion, je n'étais déjà pas bien, je me suis trompée d'heure, je dormais, lorsque je me suis réveillée l'heure du Rdv était passée mais pas moyen de joindre le secretariat qui ouvre à 14 heures et Mme qui clame qu'elle n'a pas de téléphone cellulaire car elle est contre...

À 14 heures tapantes, plate comme une limande, vu Ma circonférence ce n'était pas facile, je téléphone afin de m'excuser platement.

Aujourd'hui, je devais avoir ma dernière perfusion, sachant que deux semaines après la dernière j'ai toujours des bleus sur les bras comme si J'étais une femme battue... Je vois alors que mon portable était en silencieux et que j'ai loupé un appel dont je ne connais pas le numéro.

Ni une, ni deux, vive l'illimité, je rappelle. 

Là une voix sèche me demande qui je suis, alors ça je déteste, on me téléphone, je dis bonjour, excusez moi mais vous venez de me téléphoner et j'ai loupé votre appel, à qui ai-je l'honneur. 

Elle me décline sèchement son identité, en femme bien élevée, je la salue, et elle me demande si je compte venir demain à ma perfusion car sinon elle vient une heure plus tard. Je lui réponds que bien entendu mais je lui précise tout de même que le week-end qui vient de passer, j'allais très mal et que j'ai tenté d'attenter à mes jours et je lui précise tous les médicaments que je me suis envoyés. 

[Là, honnêtement ça m'a fait peur et je dois avoir l'âme chevillée au corps pour être encore là.]Elle me prie d'attendre pour aller interroger le grand docteur, son époux.

Elle revient, et me dis non ce n'est pas la peine que vous veniez, vous prendrez Rdv quand vous irez mieux psychologiquement et je lui réponds innocemment, que j'ai Rdv Le 9 septembre avec son époux.

Là, tenez vous bien car ça déchire, elle me réponds que si je n'ai pas résolu mes problèmes psychologiques d'ici là ce n'est pas la peine que je vienne, que je suis priée de décommander mon Rdv car les prochaines disponibilités sont en décembre et qu'il vaut mieux laisser mon rendez-vous à quelqu'un qui en a plus besoin que moi...

Et vlan elle me raccroche au nez...

Donc je vais changer de neurologue car pour le moment il m'a fait la RTMS, La xylocaïne au Centre anti-douleurs, deux protocoles de kétamine au Centre anti-douleurs, dont Le dernier où on m'a piqué un nerf du poignet et qu'il a fallu un an et demi pour qu'il se refasse, à grands renforts de vit B1, B6, B12, les perfusions sous cutanées à son cabinet et je n'ai strictement aucune amélioration et son approche psychologique d'un patient qui est en souffrance physique et morale est pour moi anti-déontologique.

Et bien heureusement que j'ai déjà un trou au c** car sinon ça me l'aurait troué.

Angoisse, stress et découragement...

C'est aujourd'hui que je retourne chez mon neurologue pour passer un nouvel électromyogramme afin de tenter de déterminer pourquoi je ne peux plus utiliser mon pouce droit et par la même, ma main toute entière. 

Là, je vous livre la version du neurologue qui réfute le fait que l'infirmière du centre anti-douleurs aiet pu atteindre un nerf en me perfusant.

Tout d'abord, ce n'est pas moi qui ai décrété qu'on m'avait piqué un nerf et que c'est ce qui engendrait toutes mes souffrances, mais ma généraliste suite à une échographie de mon poignet et de ma main.

En faisant des recherches sur le net, en parlant avec des personnes, il apparaît que je ne suis pas un cas isolé et que cela s'est déjà produit à maintes et maintes reprises.

Je ne compte pas intenter une action contre le centre anti-douleurs, je veux juste qu'on me dise pourquoi depuis la 4eme perfusion de kétamine, je souffre. Cette perfusion a été effectuée dans mon poignet droit, malgré mon refus que l'on me perfuse ce côté car c'est mon côté dominant et connaissant la mauvaise qualité de mes veines je savais que si l'infirmière qui me piquait n'était pas un cador je risquais de maintes tentatives avant que la veine soit trouvée, je ne pensais pas que je repartirais avec une main que je ne pourrais plus utiliser. Plus de deux mois et demi plus tard, je souffre toujours autant et je ne peux plus utiliser ma main droite.

Si j'avais su que je porterais en permanence une petite atèle souple en tissu façon gaine de maintien et par-dessus une atèle plus grosse en Néoprène, avec une armature métallique à l'intérieur pour que mon pouce soit bien bloqué, que je passerais mon temps à jongler avec les heures de pose de mes patchs à la lidocaïne qui me soulagent pour 12 heures lorsque j'en mets, mais que le neurologue qui est aussi algologue donc censé être attentif à mes douleurs et censé tout faire pour tenter de les atténuer, ne voulait pas me prescrire, me disant que ce n'était pas préconisé par le Dieu Sécurité Sociale pour ma pathologie, j'aurais pris mes jambes à cou et je serais encore entrain de courir.

Donc là, en attendant le taxi, oui exceptionnellement aujourd'hui j'ai droit à un bon de transport car je ne peux m'accrocher dans le bus avec mes mains et si je le fais je risque d'une part d'endommager encore plus ma main droite et et d'autre part le fait de m'accrocher ainsi au pilier du bus tire sur mes cervicales déjà bien endommagées, et augmente encore mes douleurs déjà bien trop présentes à mon goût, et bien j'angoisse.

J'angoisse car lors de ma dernière visite chez mon neuro-algologue, je lui ai transmis le courrier de ma généraliste lui suggérant de me refaire passer un EMG et lui disant qu'à son avis un des nerfs de ma main droite avait été endommagé lors de mon avant-dernière perfusion, et bien ce dernier qui d'habitude est charmant a été très désagréable...

L'électromyogramme est un examen pas très agréable en temps normal, mais là vu que ma souffrance est intense et bien je dois avouer que j'appréhende, non en fait, j'ai peur...

Je suis également découragée car cela fait un an que je suis suivie par ce neuro-algologue, voulant à tout prix récupérer un semblant de normalité dans ma vie, j'ai accepté toutes les procédures qu'il m'a proposées.

Pour mémoire nous avons commencé par la RTMS, Transmission Magnétique Intracrânienne Répétitive, qu'il appelle "lavage de cerveau". Cette procédure était censée m'effacer le centre de la douleur dans le cerveau afin que mon corps qui a subi de nombreux traumatismes physiques ne ressente plus les douleurs de manière aussi intense. Malgré les à priori que je pouvais avoir, malgré le coût de cette procédure, non remboursée par la Sécurité Sociale, j'y suis allée, courageusement comme un brave petit soldat. Aucun résultat au niveau de cette procédure...

Qu'à cela ne tienne, il m'a proposé le centre anti-douleurs pour des perfusions de xylocaïne, là encore, j'ai vaincu mes appréhensions et j'y suis allée...

Encore sans résultat, ce n'est pas grave m'a dit ce bon docteur, nous allons sortir l'artillerie lourde, la kétamine, vous savez, l'anesthésiant pour les chevaux et les vaches, meuh, appelez moi donc Marguerite...

Là je dois dire que j'avais franchement les chocottes mais j'y suis tout de même allée, après la 3ème et plus forte des 5 perfusions du protocole, j'ai eu 24 heures de trou dans ma vie, j'ai eu l'impression de revivre deux fois la même journée, je me suis endormie le soir en disant "Tiens c'est l'heure de 

PBLV." (oui, j'assume, je regarde Plus Belle La Vie, j'assume aussi le fait d'avoir délibérément choisi 

d'être blonde), et mon souvenir suivant est le même mais le lendemain soir... 

Je dois reconnaître que tout de même j'ai eu un petit résultat, mais très éphémère (un petit mois durant lequel j'ai revécu), nous avons recommencé quelques mois plus tard avec en plus des anti-épileptiques, censé eux aussi annihiler les douleurs, les seuls résultats sont l'endommagement de ma main droite, une prise de poids importante et le fait de ne plus avoir d'ongles... 

Les traitements à répétition ont fait que je suis en carence quasi totale de vitamine D, mes ongles se dédoublent et se cassent au ras des doigts et c'est parfois très douloureux car il arrive que l'ongle casse dans la chair et que je sois obligée de mettre un pansement et d'attendre que mon ongle pousse suffisamment pour pouvoir le couper sans souffrir, même mes ongles de pieds cassent...

Je prends bien sûr un traitement pour tenter d'enrayer cette carence, j'ai arrêté les antiépileptiques provoquant le courroux de mon neuro-algologue. 

J'ai fait une détoxification de mon corps par les huiles essentielles, le kéfir et les graines de lin et des hydrolats d'huiles essentielles dans l'espoir de laver mon corps de toutes ces substances nocives qu'on 

lui a fait ingurgiter mais je dois dire que les résultats ne sont pas très probants...

Donc voilà, ce n'est pas sereine et détendue que je pars à ce rendez-vous et je voudrais juste pouvoir être comme à mon habitude enthousiaste et positive mais là je n'y arrive pas, je n'y arrive plus...

Je sais qu'avec la fibromyalgie "j'ai signé pour en chier" je n'ai pas signé de mon plein gré, la fibromyalgie m'est tombée dessus un beau jour, à priori il y a fort longtemps et cela fait un peu plus d'un an qu'on a enfin réussi à mettre un nom sur ce qui m'a pourri la vie depuis ma plus tendre enfance.

J'en profite pour vous rappeler que le 12 Mai 2016 

c'est la journée mondiale de la Fibromyalgie, 

malades ou pas, mobilisons nous pour faire reconnaître 
cette maladie par les pouvoirs publics 
car de nombreux médecins, 
surtout ceux des MDPH et de Dieu Sécurité Sociale, 
sont encore fibro-sceptiques.

Extrême lassitude

Je dois dire que je suis extrêmement lasse.

Depuis mon avant-dernière perfusion de kétamine au centre anti-douleurs, au cours de laquelle on m'a abîmé un nerf, je ne remonte pas la pente.

En effet, si la kétamine a eu un quelconque effet sur mes douleurs, ce dont je doute, il a été annulé par les douleurs que je ressens au niveau de mon poignet, de ma main et de mon bras droit.

Étant droitière, j'ai toujours tendance à utiliser mon côté dominant pour mes actions quotidiennes, or il se trouve que chaque tentative s'arrête en cours de route à cause de la douleur...

Alors bien sûr j'ai un traitement pour refaire mon nerf endommagé, mais un nerf met quelques mois à se reconstruire et le traitement prescrit se compose de vitamines B1, B6 et B12. Vitamines qui ne se font plus comme avant en complexe de vitamines B, mais que l'on trouve accompagnées de vitamine C. Alors déjà que je ne dors pas, je ne vais pas prendre de la vitamine C le soir...

Je prends donc mon complexe de vitamines B plus vitamine C le matin et le soir je prends de la levure de bière enrichie en vitamine B12... Au moins si cela n'améliore pas mon nerf, cela donnera force et vigueur à mes ongles et à mes cheveux... Il faut toujours voir le verre à moitié plein surtout quand on a une maladie aussi merdique que la fibromyalgie.

Je dois dire que depuis plus d'un an que le diagnostic de ma maladie a été enfin posé je vais de douleurs en douleurs, mais j'essaie malgré tout de rester positive car sinon je crois que ce serait encore pire.

J'ai toujours été d'un naturel optimiste, cela m'aide dans ma lutte contre la maladie au quotidien mais j'avoue que ces derniers temps je suis lasse car je trouve que la maladie empiète de plus en plus sur ma vie, me déssociabilisant, me privant de la joie de profiter de Candice, de Rafael et de leur maman, m'empêchant d'avoir ma Gaïa qui vit avec moi, m'empêchant de cuisiner, de repasser, de coudre, de tricoter, même de faire les coloriages anti-stress...

J'ai beau positiver, je ne sais pas comment je vais tenir quelques mois avec cette douleur constante au côté droit. Mes nuits sont extrêmement difficiles, malgré mon rouleau de calage, et oui, en plus de mon oreiller d'allaitement, j'ai maintenant un rouleau de calage qui simplifie un peu mes nuits mais je dois dire que ce n'est pas extraordinaire...

Heureusement que j'ai mes nombreux contacts Facebook qui me mettent de petits mots d'encouragement, mes contacts fibromyalgiques avec qui nous échangeons trucs et astuces pour se simplifier la vie, avec qui nous nous racontons joies et peines, mon blog où je déverse mes pensées, mes expériences beauté, mes box reçues, mes essais culinaires, etc, mais je dois dire que tout de même je me trouve vraiment très seule et que je souffre de mon isolement forcé.

Je vais essayer de penser positif et de me dire qu'avec l'arrivée des beaux jours je vais moins souffrir et que je pourrai un peu plus sortir et profiter de la vie mis je dois dire que penser de manière positive m'est de plus en plus difficile.

Je sais que ce n'est pas le genre de message que j'ai l'habitude de vous poster, ou je râle, ou je suis contente, ou je vous parle d'un livre, d'un film, d'une box, d'un sujet d'actualité qui m'a interpellée mais là je dois dire que je me sens vidée de mes forces et de mon optimisme, que je n'ai plus envie de rien, et que j'espère qu'au travers de vos commentaires j'arriverai à régrimper un peu la pente...
De plus, ce marin, cerise sur le gâteau, apres une nuit blanche, au moment où enfin je sombre dans le sommeil, un bruit terrible, des travaux dans l'appartement au dessus de chez-moi, apparemment, ils  ont arraché le carrelage existant au perforateur... Poor me...