Trous de mémoire

Depuis quelques semaines, au moment de Noël exactement, j’ai pris conscience que j’ai des trous de mémoire. Ma mémoire à long terme va tes bien, seulement ma mémoire à court terme est catastrophique. Je sais que c’est une des conséquences de la fibromyalgie mais cela me consterne et me cause beaucoup de soucis... J’ai rdv chez le psy mardi, ensuite je verrai le généraliste et puis si il faut un spécialiste, j’irai voir un spécialiste...

En attendant il va falloir trouver des solutions pour vivre cet état de fait au quotidien sans trop galérer. Un exemple, je possède plusieurs paires de lunettes de soleil, à ma vue en verre progressifs, en verres semi-progressifs, pas à ma vue, etc. Hier je suis allée pic-niquer sur les chaises bleues de la Promenade des Anglais car il faisait super beau, et bien pauvre de moi, je n’ai trouvé que la paire qui passe juste sur la cicatrice de mon visage alors que pas plus tard que la semaine dernière j’ai mis chaque paire dans un étui en me disant je les range là comme ça je les retrouverai facilement, je m’en souviendrai!!! Il en va de même pour le chargeur de mon appareil photo, j’en passe et des meilleures...

Je range beaucoup de choses dans des boîtes, avant je savais dans quelle boîte trouver ce que je cherche, là il va falloir que j’étiquette toutes mes boites car lorsque je cherche du ruban, par exemple, je e vis pas ouvris une dizaine de boites en vain...

J’ai aussi pensé à faire un cahier pense-bête où je noterai où je range les choses. Je note déjà les films que je vais voir au cinéma, les livres que je lis car sinon je ne m’en rappelle plus...

J’espère que ces trous de mémoires ne sont qu’un passage car ce n’est pas évident, j’espère qu’ils ne sont qu’une des nombreuses conséquences de la fibromyalgie et pas quelque chose de plus grave... De toutes façons pour le moment je ne veux même pas y penser, je veux seulement retrouver les affaires que je cherche. Je vais aussi faire travailler ma mémoire.

Je vous laisse et je vous donnerai des nouvelles mais là j’ai reçu 20 mètres de corde pour refaire les poteaux de l’arbre à chats que la Tribu a massacré en quelques mois. Je vous souhaite un bon week-end et vous dis à très vite.

Vivre avec la fibromyalgie

Il y a très longtemps que je n’ai rien publié sur la fibromyalgie car j’ai décidé de la faire passer en arrière plan de ma vie et de vivre coûte que coûte comme je le souhaite. Cependant aujourd’hui je vais lever le voile, je discutais ce matin avec un ami qui ne me voit que lorsque je suis bien. En effet je ne vois les gens que lorsque je me sens bien et que je suis relativement en forme (sauf exception avec les personnes dont je suis très proche), je ne prends des selfies que lorsque ma tête est photographiable et ainsi de suite.

Alors au quotidien, c’est comment d’être fibromyalgique?

J’ai beaucoup de chance car j’ai fait avec l’aide de Géraldine, en soins énergétiques et en shiatsu un gros travail sur moi qui m’a permis de savoir depuis quand je souffre de la fibromyalgie et pourquoi. 

Depuis j’ai admis cette maladie et je gère mieux la douleur. 

Mais il n’empêche que c’est au quotidien, été comme hiver, la sensation désagréable d’avoir les os gelés dans son corps et parfois même transpirer en même temps... Je n’ai pas senti les bouffées de chaleur de la ménopause car j’ai des bouffées de chaleur depuis que j’ai 11 ans!!!  

C’est aussi des douleurs dans tout le corps, des douleurs aux côtés, dans les hanches, les bras, les jambes, les mains, les cervicales... 

C’est la présence fréquente d’acouphènes, oh tiens, j’ai les oreilles qui sifflent, et bien chez moi ce phénomène s’accentue avec le temps. Je suis aussi hyperacousique, j’entends tous les sons de manière exagérément forte, pour aller au cinéma je porte des filtres anti-bruits dans mes oreilles sinon je ne peux supporter le volume sonore du film...

C’est, pour moi comme pour bon nombre de fibromyalgiques, l’intolérance au gluten. J’ai constaté que depuis un an que je mange sans gluten, mes douleurs ont diminué. J’ai de la chance, je supporte encore le lactose, lucky me!!!

Ce sont aussi, et c’est avec les douleurs le pire à endurer, les problèmes de sommeil... On peut rester toute la nuit à attendre le sommeil, on peut dormir très bien et se réveiller le matin fatigué car notre sommeil n’est pas profond et ne nous permet pas de récupérer...

Je passe d’autres symptômes sous silences car je ne veux pas écrire un roman, je veux juste dire que la fibromyalgie n’est pas facile à vivre au quotidien, que ma philosophie de vie me permet de mieux l’accepter qu’avant mais que la maladie est toujours présente même si je n’en parle que très rarement.

Un an sans gluten, bilan

Ces jours-ci cela fera un an que je mange sans gluten. Un an que j’ai révolutionné mon mode alimentaire.

Je me souviens, il y a un an, lorsque j’ai pris conscience que j’étais intolérante au gluten et qu’à ce moment là mon corps disait non de toutes ses forces au gluten, j’étais physiquement très mal et j’étais effondrée à l’idee de ne plus manger ni pâtes, ni pizzas, ni gâteaux... Je n’imaginais pas pouvoir vivre sans gluten. Le médecin a été clair, continuez le gluten si vous voulez, outre les maux et problèmes digestifs que vous avez, vous vous dirigez à grands pas vers une nécrose de l’intestin...

Et là, je n’ai plus réfléchi, j’ai abandonné le gluten...

Au début mes menus n’étaient pas très variés, légumes et riz, riz et légumes, puis peu à peu j’ai découvert plein de choses, je me suis mise à manger des légumineuses, autre que des lentilles que je mangeais déjà, je me suis mise à cuisiner différemment et depuis je cuisine quasi quotidiennement, je me régale, mes convives se régalent et en réclament encore. Il n’y a rien qui me fasse plus plaisir qu’un convive qui fasse honneur à mes plats cuisinés, dernièrement ma choucroute de la mer ainsi que mes lasagnes épinards-ricotta ont été plébiscités pour mon plus grand bonheur.

Car oui, je fais des lasagnes!!! À la place de la traditionnelle feuille à lasagnes Barilla, j’utilise de feuilles de riz pour faire les nems. Rien de plus simple et c’est vraiment très bon, mon fils dont la folie est les lasagnes, trouve cela excellent. Il préfère manger les lasagnes comme ça que pas de lasagnes du tout et vu la taille des parts qu’il se sert je n’ai aucun doute sur le fait que mes lasagnes soient excellentes!!!

Alors au bout d’un an sans gluten quel est le bilan pour moi?

Plus de problèmes digestifs ni intestinaux, une réduction des douleurs chroniques de la fibromyalgie, une jolie perte de poids, perte due aussi au fait que je fais attention à manger équilibré, je remarque que je n’ai plus l’addiction au sucré que j’avais par le passé, je mange même les yaourts sans sucre, blancs nature... 

J’avoue humblement que si le médecin ne m’avait pas fait si peur, je n’aurais jamais abandonné le gluten, maintenant cela ne me manque plus, Dieu merci les macarons sont sans gluten, et je prends conscience que cela faisait très longtemps que j’étais intolérante au gluten. Au bout de 50 ans, mon corps a tiré suffisamment fort la sonnette d’alarme pour que mon esprit accepte de comprendre.

Allo Lola, c'est encore moi... TON BLOG OUBLIÉ

Oups, je crois que je vous ai un peu abandonnées mes lectrices, j'en suis désolée...

Cela ne m'empêche pas de penser à vous, d'avoir envie d'écrire mais d'habitude je ne vais pas au bout de l'envie...

Je vais vous faire un bref résumé de ma vie, j'hiberne...

Je dois dire que cette année le changement de saison et l'entrée dans l'hiver me sont particulièrement pénibles.

Vous savez que je souffre depuis le mois de janvier de ma main et de mon poignet droit, maintenant je suis obligée de sortir avec une orthèse pour soutenir mon bras car le balancement naturel du bras lors de la marche est trop douloureux...

Je suis allée voir un rhumatologue qui m'a fait faire pléthore d'examens et qui m'a répondu lorsque je lui ai dit, heureuse de cette reconnaissance que la CPAM m'avait accordé l'ALD pour la Fibromyalgie "On vous a donné le 100% pour une maladie qui n'existe pas." Suite à cela, il m'a conseillé d'aller consulter mon psy un peu plus souvent car j'en avais besoin!!!

Je ne vous dis pas quel était mon désarroi en sortant de chez ce médecin... Je suis arrivée à joindre ma généraliste qui était consternée pour moi et qui m'a dit de prendre Rdv avec la rhumatologue que j'avais vue l'an dernier une fois mais chez qui je n'étais pas retournée car j'étais suivie au Centre Anti Douleurs que j'y croyais encore, que je n'avais pas encore été charcutée par cette infirmière qui m'a tué mon poignet droit au mois de janvier. Depuis je souffre toujours. Alors il faut savoir que POUR avoir rendez-vous chez cette rhumatologue il faut environ trois mois...
Dans ma candeur naïve je pensais que j'avais eu un coup de chance formidable car j'ai eu un Rdv pour le 25 Novembre, d'ailleurs intérieurement j'ai remercié la personne qui avait annulé son Rdv... Enfin maintenant je ne la remercie plus...
J'ai même réussi à convaincre mon mari de m'accompagner car j'étais à deux doigts de craquer nerveusement car nous avions passé la matinée à faire le tour du Centre des Impôts où les différents services se renvoyaient la balle ⚾️, les uns, les autres...

J'ai été bien inspirée d'y aller avec mon mari qui a été sidéré par la mauvaise fois de la soit-disant rhumatologue de renom... Elle regarde tout d'abord l'épais tas d'examens que l'on m'a fait faire depuis que je souffre et surtout l'IRM qui montrait que j'ai des trous dans les os, enfin on dit "géodes" c'est plus pro, dans le carpe, le métacarpe ainsi que l'os crochu, PLUS, un état inflammatoire, PLUS, un écoulement synovial de l'os du poignet. Ensuite, elle m'examine, enfin je devrais plutôt dire, "elle me triture" le poignet et la main dans tous les sens et me regarde interrogativement en disant, peut-être une tendinite??? Euh, le médecin, c'est elle ou moi???

Là, nous quittons la salle d'examen, elle regarde à nouveau mes examens et nous déclare que pour elle je n'ai rien et qu'il serait judicieux de consulter un chirurgien... Il fallait voir la tête de mon mari, c'était assez comique surtout quand il lui a dit qu'elle déclarait malgré une IRM qui montre des anomalies, que je n'ai rien mais qu'il faut que j'aille voir un chirurgien qui n'aura q'une envie c'est d'ouvrir ma main pour voir ce qu'il s'y passe...

Depuis j'ai revu ma généraliste, qui elle au moins n'a pas les deux pieds dans le même sabot et qui m'envoie chez un chirurgien afin de faire une arthroscopie, cad faire un trou de plus dans ma main pour y introduire une micro caméra 🎥 qui est sensée nous dire ce qui se passe, pourquoi je souffre et si il est possible de faire quelque chose pour remédier à cela...

Donc, pour le moment, je reste chez moi, je me passionne pour la lithothérapie, je lis des tas de choses, j'apprends des tas de choses sur les pierres, sur les chakras et j'ai tout de même un travail à plein temps, je suis maman de 4 merveilleux chats.

Il y a ma Duchesse Kiara, que vous connaissez, Monsieur Ymir, mon gros chat, mon paté, mon Ravi de la Crêche ET surtout Mon Amoureux, qui a été castré début octobre car ma petite Mis Xéna, ma mini Sekhmetounette, ma jolie panthère noire a eu ses premières chaleurs. Cela l'a beaucoup changée, elle qui était assez distante et qui ne voulait que les câlins de Kiara qu'elle considère comme sa maman, et bien c'est devenue une glue avec moi, ce qui n'est pas pour me déplaire car j'adore les chats très câlins. Et puis il y a Freja, ma petite dernière, ma fripouille, qui est la sœur de mon Ymir, donc encore un bébé de Biboone, la minette de mon amie Séverine, ma dealeuse de chats.

Ymir et Freja sont deux tubes tigestifs sur pattes, deux boîtes à ronrons, deux amours que j'adore, ils mangent si salement que les deux filles, Kiara et Xéna refusent de manger dans la même gamelle que mes deux rigolos. Donc il y a le rituel, tous les jours, vers 16 heures, mon mari vient nourrir les enfants, il leur apporte leurs rations d'émincés en gelée. Et là, assis côte à côte, nous regardons notre progéniture qui mange, nous riions de les voir faire, de voir les tubes digestifs essayer de s'accaparer la gamelle des filles en plus de la leur...

Alors, je ne mène pas une vie trépidante, je n'ai pas de choses passionnante à vous raconter, le monde de Lola, qu'elle veut bien rose, n'a vraiment rien de rose en ce moment mais j'espère en un avenir nouveau et meilleur. Nous avons de beaux projets, nous espérons les concrétiser en 2017, en attendant et bien j'hiberne, je fais un régime pour essayer de perdre les 20 kilos que le traitement combiné des perfusions de kétamine et des Anti-épileptiques m'ont fait prendre. Je suis motivée, ce qui est une bonne chose et je ne fais plus de craquages intempestifs sur le réfrigérateur la nuit, pourtant je ne dors toujours pas mieux qu'avant, je dirais même que je dors encore moins bien...

Voilà, je vous ai tout dit ET je vais essayer de ne pas rester si longtemps sans publier.

Quand Lola rime avec Pas là...

Oui, je sais, on peut dire que depuis quelques temps je brille par mon absence...

On brille comme on peut et en ce moment, je peux peu...

Je me suis mise à fond dans les papiers, il faut que les choses bougent, maintenant que nous avons enfin pu faire reconnaître au notaire qu'il y avait une erreur dans l'acte de succession de mon père, on s'emploie à le faire bouger, et je peux vous dire que faire bouger la force de l'inertie n'est pas une mince affaire!!!

Nous courrons de rendez-vous en rendez-vous, traînant des monceaux de papiers dans notre sillage et je continue gaiement à fréquenter assidûment le corps médical.

J'ai pris rdv chez un vieux rhumatologue, enfin branché informatique, équipé Mac et tout, chez qui j'avais accompagné Maman une fois lorsqu’elle était encore parmi nous et j'avais trouvé ce médecin fort sympa, ne se la jouant pas, compétent et franc...

J'y suis donc allée aujourd'hui.

Bon, dans la salle d'attente, mauvaise rencontre, "L'Assasin" de ma mère, vous savez le sale petit con qui roulait à près de 80km/h en pleine ville et qui a renversée ma mère sur un passage pour piétions ce qui l'a tuée neuf jours plus tard...

Je dois dire que si je ne souffrais pas autant, je me serais levée et je serais partie mais quand le vin est tiré, il faut le boire, et je suis fille de viticulteur, j'étais là et j'y suis restée ruminant jusqu'à ce que mon tour arrive.

J'expose mon cas au rhumatologue, je lui donne mes Électromyogrammes (bon à l'avenir ça sera EMG, c'est plus court à taper), il regarde attentivement mes résultats, me fait asseoir sur un tabouret, enlever ma minerve et mon attelle et commence à examiner mes mains, il fait une première fois une expérience, la recommence une seconde fois, puis une troisième, me dis que je peux me rhabiller et je le vois très pensif retourner s’asseoir à son bureau. 

Je m'assied face à lui et là il me dit qu'il est très ennuyé car mes résultats d'EMG ne correspondent absolument aux stimulis corporels qu'il a effectués et qu'il ne comprend absolument pas pourquoi il y a une différence pareille entre deux EMG passés à trois mois d'intervalle et surtout pourquoi le dernier ne correspond à rien. Je lui raconte alors le coup de la perfusion de kétamine dans mon poignet droit au centre anti-douleurs et l'EMG qui avait suivi disant que je souffrait d'un canal carpien sévère à droite et à gauche!!!

Bonne nouvelle je n'ai ni canal carpien, ni tendinite de Quervain, mauvaise nouvelle, on ne sait pas ce que j'ai et comme il m'a dit plus le temps passe, plus vous perdez de la mobilité au niveau de votre main droite et plus elle sera difficile à regagner...

Bien, lui dis-je, du coup, que fait-on? Et bien on refait une batterie d'examens sanguins, youpi, je vais encore aller chez les vampires, et on refait un EMG, mais ailleurs, car pour le moment je ne sais que penser...

Je ne vais pas dire que je suis ravie, mais au moins, il ne m'a pas sorti un diagnostic bidon pour couvrir une faute d'une infirmière car quand il a vu le compte rendu de mon dernier EMG, le médecin m'a dit que la seule chose à faire était une opération en urgence, c'est tout juste si il n'attrapait pas son coupe-papiers pour m'opérer sur le champ et sur son bureau!!! 

Je savais que je n'avais pas le Canal Carpien, mon ami Google et même Ameli, le site de la Sécurité Sociale, m'ont bien expliqué les symptômes, les douleurs enfin tout ce qui concerne le canal carpien et bien moi, je n'ai rien de tout ça...

Donc, je dois dire que je suis tout de même rentrée dépitée à la maison car mon but est que l'on trouve ce que j'ai et qu'on me soigne, mais au moins je ne vais pas me faire opérer pour une chose dont je ne souffre pas, c'est déjà un bon point...

Donc demain en vrac, il faut que je joigne mon syndic pour obtenir le cahier des charges de l'immeuble pour le notaire, joindre le syndic c'est quasi "Mission Impossible", (toutes les saisons de la série plus les films), que je prenne rdv dans le cabinet multiple de neurologie pour mon nouvel EMG, youpi, j'adore quand on me balance de l'électricité dans les muscles avec des électrodes, puis qu’ensuite on me pique et qu'on m'en balance avec des aiguilles, c'est l'extase, encore une bonne partie de pince-fesses!!!

Il faut que je songe à faire quelques courses alimentaires car mon réfrigérateur ressemble au désert de Gobi, en pire, que je fasse du linge, surtout le lavage de la couverture doudou car je commence à avoir froid seulement avec mon boutis, un peu de ménage, cela s'impose, que je m'occupe de ma tribu de quadrupèdes, ce qui veut dire mes 4 griffus chez moi et visite au troisième à Thor et Gaïa, avec hommage aux pieds pour le griffu, d'abord on lui présente le pied chaussé, ensuite le pied en chaussettes, puis le pied nu et ensuite on le laisse essayer de rentrer sa tête à l’intérieur de la chaussure et on regarde ce gros pâté de 12 kilos étreindre avec passion ma basket rose Mitsuno et la sniffer comme un junkie son rail de coke... Il faut aussi que je descende à Sainte Rita, notre Sainte Patronne à nous niçois, quand rien ne va, on va pleurer à Sainte Rita, quand tout va bien on va remercier Saint Rita, pour acheter et faire bénir des médailles destinées à des bracelets de pierres guérisseuses pour des personnes qui en ont besoin, qui ont la foi et qui croient en la lithothérapie dont je deviens de plus en plus adepte.

Bref la journée va être encore bien chargée et moi j'aurai toujours mon attelle au poignet et je serai toujours dans l'ignorance de ce qui me fait souffrir depuis le mois de mars...

TO BE CONTINUED...

Angoisse, stress et découragement...

C'est aujourd'hui que je retourne chez mon neurologue pour passer un nouvel électromyogramme afin de tenter de déterminer pourquoi je ne peux plus utiliser mon pouce droit et par la même, ma main toute entière. 

Là, je vous livre la version du neurologue qui réfute le fait que l'infirmière du centre anti-douleurs aiet pu atteindre un nerf en me perfusant.

Tout d'abord, ce n'est pas moi qui ai décrété qu'on m'avait piqué un nerf et que c'est ce qui engendrait toutes mes souffrances, mais ma généraliste suite à une échographie de mon poignet et de ma main.

En faisant des recherches sur le net, en parlant avec des personnes, il apparaît que je ne suis pas un cas isolé et que cela s'est déjà produit à maintes et maintes reprises.

Je ne compte pas intenter une action contre le centre anti-douleurs, je veux juste qu'on me dise pourquoi depuis la 4eme perfusion de kétamine, je souffre. Cette perfusion a été effectuée dans mon poignet droit, malgré mon refus que l'on me perfuse ce côté car c'est mon côté dominant et connaissant la mauvaise qualité de mes veines je savais que si l'infirmière qui me piquait n'était pas un cador je risquais de maintes tentatives avant que la veine soit trouvée, je ne pensais pas que je repartirais avec une main que je ne pourrais plus utiliser. Plus de deux mois et demi plus tard, je souffre toujours autant et je ne peux plus utiliser ma main droite.

Si j'avais su que je porterais en permanence une petite atèle souple en tissu façon gaine de maintien et par-dessus une atèle plus grosse en Néoprène, avec une armature métallique à l'intérieur pour que mon pouce soit bien bloqué, que je passerais mon temps à jongler avec les heures de pose de mes patchs à la lidocaïne qui me soulagent pour 12 heures lorsque j'en mets, mais que le neurologue qui est aussi algologue donc censé être attentif à mes douleurs et censé tout faire pour tenter de les atténuer, ne voulait pas me prescrire, me disant que ce n'était pas préconisé par le Dieu Sécurité Sociale pour ma pathologie, j'aurais pris mes jambes à cou et je serais encore entrain de courir.

Donc là, en attendant le taxi, oui exceptionnellement aujourd'hui j'ai droit à un bon de transport car je ne peux m'accrocher dans le bus avec mes mains et si je le fais je risque d'une part d'endommager encore plus ma main droite et et d'autre part le fait de m'accrocher ainsi au pilier du bus tire sur mes cervicales déjà bien endommagées, et augmente encore mes douleurs déjà bien trop présentes à mon goût, et bien j'angoisse.

J'angoisse car lors de ma dernière visite chez mon neuro-algologue, je lui ai transmis le courrier de ma généraliste lui suggérant de me refaire passer un EMG et lui disant qu'à son avis un des nerfs de ma main droite avait été endommagé lors de mon avant-dernière perfusion, et bien ce dernier qui d'habitude est charmant a été très désagréable...

L'électromyogramme est un examen pas très agréable en temps normal, mais là vu que ma souffrance est intense et bien je dois avouer que j'appréhende, non en fait, j'ai peur...

Je suis également découragée car cela fait un an que je suis suivie par ce neuro-algologue, voulant à tout prix récupérer un semblant de normalité dans ma vie, j'ai accepté toutes les procédures qu'il m'a proposées.

Pour mémoire nous avons commencé par la RTMS, Transmission Magnétique Intracrânienne Répétitive, qu'il appelle "lavage de cerveau". Cette procédure était censée m'effacer le centre de la douleur dans le cerveau afin que mon corps qui a subi de nombreux traumatismes physiques ne ressente plus les douleurs de manière aussi intense. Malgré les à priori que je pouvais avoir, malgré le coût de cette procédure, non remboursée par la Sécurité Sociale, j'y suis allée, courageusement comme un brave petit soldat. Aucun résultat au niveau de cette procédure...

Qu'à cela ne tienne, il m'a proposé le centre anti-douleurs pour des perfusions de xylocaïne, là encore, j'ai vaincu mes appréhensions et j'y suis allée...

Encore sans résultat, ce n'est pas grave m'a dit ce bon docteur, nous allons sortir l'artillerie lourde, la kétamine, vous savez, l'anesthésiant pour les chevaux et les vaches, meuh, appelez moi donc Marguerite...

Là je dois dire que j'avais franchement les chocottes mais j'y suis tout de même allée, après la 3ème et plus forte des 5 perfusions du protocole, j'ai eu 24 heures de trou dans ma vie, j'ai eu l'impression de revivre deux fois la même journée, je me suis endormie le soir en disant "Tiens c'est l'heure de 

PBLV." (oui, j'assume, je regarde Plus Belle La Vie, j'assume aussi le fait d'avoir délibérément choisi 

d'être blonde), et mon souvenir suivant est le même mais le lendemain soir... 

Je dois reconnaître que tout de même j'ai eu un petit résultat, mais très éphémère (un petit mois durant lequel j'ai revécu), nous avons recommencé quelques mois plus tard avec en plus des anti-épileptiques, censé eux aussi annihiler les douleurs, les seuls résultats sont l'endommagement de ma main droite, une prise de poids importante et le fait de ne plus avoir d'ongles... 

Les traitements à répétition ont fait que je suis en carence quasi totale de vitamine D, mes ongles se dédoublent et se cassent au ras des doigts et c'est parfois très douloureux car il arrive que l'ongle casse dans la chair et que je sois obligée de mettre un pansement et d'attendre que mon ongle pousse suffisamment pour pouvoir le couper sans souffrir, même mes ongles de pieds cassent...

Je prends bien sûr un traitement pour tenter d'enrayer cette carence, j'ai arrêté les antiépileptiques provoquant le courroux de mon neuro-algologue. 

J'ai fait une détoxification de mon corps par les huiles essentielles, le kéfir et les graines de lin et des hydrolats d'huiles essentielles dans l'espoir de laver mon corps de toutes ces substances nocives qu'on 

lui a fait ingurgiter mais je dois dire que les résultats ne sont pas très probants...

Donc voilà, ce n'est pas sereine et détendue que je pars à ce rendez-vous et je voudrais juste pouvoir être comme à mon habitude enthousiaste et positive mais là je n'y arrive pas, je n'y arrive plus...

Je sais qu'avec la fibromyalgie "j'ai signé pour en chier" je n'ai pas signé de mon plein gré, la fibromyalgie m'est tombée dessus un beau jour, à priori il y a fort longtemps et cela fait un peu plus d'un an qu'on a enfin réussi à mettre un nom sur ce qui m'a pourri la vie depuis ma plus tendre enfance.

J'en profite pour vous rappeler que le 12 Mai 2016 

c'est la journée mondiale de la Fibromyalgie, 

malades ou pas, mobilisons nous pour faire reconnaître 
cette maladie par les pouvoirs publics 
car de nombreux médecins, 
surtout ceux des MDPH et de Dieu Sécurité Sociale, 
sont encore fibro-sceptiques.

Amitié et handicap, deux mots antagonistes...

Good bye my friends, good bye my wonderfull life, now I'm an handicapped personn!!!

Et oui c'est le constat que je fais chaque jour qui s'écoule depuis qu'on a mis un nom sur les nombreux maux dont je souffrais, Fibromyalgie, et surtout depuis l'aggravation de mon état de santé.

Et oui, je ne suis pas souvent en état de sortir, j'emmène mon coussin pour handicapé, lorsque je vais à la plage, je l'emmène aussi ainsi que mon cale nuque et mon parasol anti-UV, ça n'est pas très décoratif...

Je suis souvent morose, je n'ai pas toujours envie de rire, fini le temps où j'étais toujours prête à sortir pour une virée shopping, un ciné entre copines, une nouille chinoise place Masséna ou autre...

Fini les invitations, maintenant on ne m'invite plus, on m'évite mais on prend la peine de me dire le lendemain à quel point la journée a été épuisante à cause de la réception alors que j'ai été soigneusement évitée... 

Sur une base régulière j'ai entendu qu'il faudrait me faire mettre sous tutelle, que j'étais bonne à interner, que ma maladie n'était que dans ma tête, que j'étais hypocondriaque...

Qui sais, peut-être que le handicap est contagieux et saute à la gorge des gens...

Quand on est handicapé, on sort peu de chez soi, on sert alors de relais colis... Et oui, ah pour ce genre de choses on est pratique, là on n'est pas évitée...

Finie ce genre de fausses amitiés.

Depuis quelques années, j'ai rencontré des personnes merveilleuses qui ont elles aussi des pathologies plus ou moins lourdes mais qui sont tout comme moi handicapées et nous nous considérons comme des personnes normales, on se respecte et on s'invite car nous avons toutes souffert de cette exclusion dès que la maladie s'est installée dans nos vies.

Désormais, je ne m'investirai que pour mes amies handicapées comme moi, plus personne ne sera bienvenue chez moi, mis à part quelques rares exceptions. A force de prendre des baffes dans la gueule on devient méfiant, on reste sur ses gardes et bien je peux vous dire qu'aujourd'hui je suis plus que sur mes gardes et que je ne donnerai plus mon amitié si facilement et que je ne m'investirai plus à fond dans une relation amicale comme par le passé. 

Ça y est, je suis vaccinée... 

Le vaccin fait mal, la réaction est dure, rayer 10 ans d'amitié n'est pas facile mais pourtant quand on sent que la personne qui se prétend votre amie ne vous voit que pour faire des courses avec elle ou récupérer ses colis, qu'elle invite ses autres amis chez elle pour des repas et que vous êtes systématiquement exclue et bien on sent qu'il est temps de mettre un point final à cette relation malgré le mal que cela peut-faire...

Je me remettrai de cette cassure, j'ai enlevé de chez moi toutes les photos qui pouvaient me rappeler les bons moments de cette relation et je tourne mes yeux vers l'avenir en évitant soigneusement de penser au passé!!!

Extrême lassitude

Je dois dire que je suis extrêmement lasse.

Depuis mon avant-dernière perfusion de kétamine au centre anti-douleurs, au cours de laquelle on m'a abîmé un nerf, je ne remonte pas la pente.

En effet, si la kétamine a eu un quelconque effet sur mes douleurs, ce dont je doute, il a été annulé par les douleurs que je ressens au niveau de mon poignet, de ma main et de mon bras droit.

Étant droitière, j'ai toujours tendance à utiliser mon côté dominant pour mes actions quotidiennes, or il se trouve que chaque tentative s'arrête en cours de route à cause de la douleur...

Alors bien sûr j'ai un traitement pour refaire mon nerf endommagé, mais un nerf met quelques mois à se reconstruire et le traitement prescrit se compose de vitamines B1, B6 et B12. Vitamines qui ne se font plus comme avant en complexe de vitamines B, mais que l'on trouve accompagnées de vitamine C. Alors déjà que je ne dors pas, je ne vais pas prendre de la vitamine C le soir...

Je prends donc mon complexe de vitamines B plus vitamine C le matin et le soir je prends de la levure de bière enrichie en vitamine B12... Au moins si cela n'améliore pas mon nerf, cela donnera force et vigueur à mes ongles et à mes cheveux... Il faut toujours voir le verre à moitié plein surtout quand on a une maladie aussi merdique que la fibromyalgie.

Je dois dire que depuis plus d'un an que le diagnostic de ma maladie a été enfin posé je vais de douleurs en douleurs, mais j'essaie malgré tout de rester positive car sinon je crois que ce serait encore pire.

J'ai toujours été d'un naturel optimiste, cela m'aide dans ma lutte contre la maladie au quotidien mais j'avoue que ces derniers temps je suis lasse car je trouve que la maladie empiète de plus en plus sur ma vie, me déssociabilisant, me privant de la joie de profiter de Candice, de Rafael et de leur maman, m'empêchant d'avoir ma Gaïa qui vit avec moi, m'empêchant de cuisiner, de repasser, de coudre, de tricoter, même de faire les coloriages anti-stress...

J'ai beau positiver, je ne sais pas comment je vais tenir quelques mois avec cette douleur constante au côté droit. Mes nuits sont extrêmement difficiles, malgré mon rouleau de calage, et oui, en plus de mon oreiller d'allaitement, j'ai maintenant un rouleau de calage qui simplifie un peu mes nuits mais je dois dire que ce n'est pas extraordinaire...

Heureusement que j'ai mes nombreux contacts Facebook qui me mettent de petits mots d'encouragement, mes contacts fibromyalgiques avec qui nous échangeons trucs et astuces pour se simplifier la vie, avec qui nous nous racontons joies et peines, mon blog où je déverse mes pensées, mes expériences beauté, mes box reçues, mes essais culinaires, etc, mais je dois dire que tout de même je me trouve vraiment très seule et que je souffre de mon isolement forcé.

Je vais essayer de penser positif et de me dire qu'avec l'arrivée des beaux jours je vais moins souffrir et que je pourrai un peu plus sortir et profiter de la vie mis je dois dire que penser de manière positive m'est de plus en plus difficile.

Je sais que ce n'est pas le genre de message que j'ai l'habitude de vous poster, ou je râle, ou je suis contente, ou je vous parle d'un livre, d'un film, d'une box, d'un sujet d'actualité qui m'a interpellée mais là je dois dire que je me sens vidée de mes forces et de mon optimisme, que je n'ai plus envie de rien, et que j'espère qu'au travers de vos commentaires j'arriverai à régrimper un peu la pente...
De plus, ce marin, cerise sur le gâteau, apres une nuit blanche, au moment où enfin je sombre dans le sommeil, un bruit terrible, des travaux dans l'appartement au dessus de chez-moi, apparemment, ils  ont arraché le carrelage existant au perforateur... Poor me...

Au ralenti

Coucou mes lectrices et lecteurs, c'est vrai on peut rêver j'ai peut-être de beaux hommes sexys et virils qui me lisent parcequ'ils aiment ma prose ou même fantasment secrètement sur moi... C'est beau de rêver à mon âge mais ça met du baume au cœur, sachez bel ou beaux inconnus, que je vous envoie de doux bisous...

Bon allez, j'arrête de rêver, le blog va tourner un peu au ralenti car au merveilleux Centre anti-douleurs que j'aime d'amour, [là c'est de l'ironie, voire carrément de l'humour noir], ils se sont tellement amusés avec mes veines qu'après 15 jours de douleurs incessantes et très intenses au poignet droit, j'ai fini hier par aller passer une échographie du poignet droit, alors non mon poignet droit ne va pas nous pondre un nouvel os, on ne pourra pas jouer aux osselets mais on m'a bien abîmé la veine dans laquelle j'ai été perfusée mais surtout on a touché un nerf ce qui entraîne mes douleurs...

Donc verdict de ma généraliste, je prends de la vitamine B1, B6, B12 pendant 3 mois et il faudra environ ce même temps pour que je récupère la mobilité de ma main. J'ai donc demandé si je pourrais jouer du piano dans 3 mois, ce à quoi ma généraliste, qui me connait depuis que j'ai 15 ans, m'a dit qu'elle ignorait que je jouais du piano, bien non, je n'en joue pas mais c'est beau de rêver après ce que j'endure le ciel pourrait me faire don de la faculté de jouer du piano ce serait cool non et en plus comme j'ai du mal à rester assise j'en jouerais debout... Alors là Lola, c'est d'une nullité crasse, tu as l'humour au ras des pâquerettes, on va dire que c'est la douleur qui fait ça...

Bon j'arrête mes bêtises, tout ce que je veux c'est ne plus souffrir car là je peux vous dire que je déguste, que je porte jour et nuit une atèle souple pour le pouce et une atèle rigide pour le poignet, je ressemble à Robocop!!!

Je veux juste une vie normale, j'ai juste envie d'être un peu en forme, profiter de voir mes amies, tant qu'il m'en reste encore un peu car je peux vous dire que le handicap fait fuir les gens, c'est phénoménal...

Alors pour mes lectrices à qui j'ai promis de dévoiler les secrets de l'Agar-agar, je le ferai la semaine prochaine, là je fais la marmotte dans mon lit, j'hiberne en regardant de vieilles séries télés stupides et éculées qui me changent les idées, en tenue relax, chaussettes toutes douces, calée dans mes coussins, avec La Duchesse qui joue les Duchesses outragées, enfin elle vous expliquera ça elle même demain, et les sœurs Kitty, mes jolies copinettes en peluche que j'adore et qui me tiennent compagnie, et oui Lola a un côté très petite fille qui ressort encore plus quand elle est n'est pas bien...

Voilà, il faut que j'essaie de me faire une raison au sujet de mon nerf abîmé car de toutes façons je n'ai pas le choix et qu'il va me falloir endurer cela en plus du reste et que je revienne vers vous très vite car comme vous le savez ce blog est mon oxygène et surtout mon exutoire

Dialogue avec ma balance...

Hier matin, ma balance et moi nous avons eu une sordide discussion au sujet de mon poids.

Je ne vous au jamais parlé de ma balance?

C'est une personne détestable et rarement flatteuse.

Je suppose qu'aujourd'hui elle avait dû se lever du mauvais pied car j'ai eu beau enlever ma petite culotte et même ma barrette, elle a quand même été détestable. 

Du coup, afin de me consoler, je me suis maquillée non pas comme une voiture volée comme dirait mon époux, mais comme un camion volé pour aller faire mes courses de régime car je vous le dis tout net, il est hors de question que l'odieuse balance continue à être détestable avec moi et à me dire des choses horribles!!!

J'avais bien vu que mon visage était passé d'ovale à rond, j'avais bien vu que certains vêtements me serraient mais j'ai un peu fait l'autruche pourtant je savais bien qu'avec les anti-épileptiques j'allais grossir et du coup j'avais repoussé au plus tard la prise fatidique des médicaments qui me mettrait le pied dans l'engrenage infernal...

L'autre jour, au centre anti-douleurs, je me suis faite tancer par le joli interne qui est venu discuter avec moi durant ma perfusion de kétamine pour voir si la fameuse kétamine avait réduit mes douleurs, et voilà que le bougre avait dans son dossier tout mon historique médical dont la prescription faite des fameux anti-épileptiques... Là, il me demande comment je les supporte et moi de lui répondre, très bien car je ne les ai pas pris...

Aie, ouille, ille, que n'avais-je dis là... Et le voilà entrain de me faire la leçon comme à une enfant de cinq ans, il m'a dit que c’était à croire que je n voulais pas être soulagée de ma fibromyalgie, bref, le soir je suis rentrée chez moi et la mort dans l'âme j'ai commencé les anti-épileptiques... Bref un mois plus tard, avec des doses de cheval, me voilà ronde comme un petit pois... 

Mais c'est un état de fait qui ne va pas durer car pour Pâques je veux rentrer dans mon joli chemisier avec trois chats en bas, un lien fourni par mon amie Patou, reçu ce matin d'un site chinois, il est vraiment trop craquant et vraiment trop serré... 

J'ai ressortis mes alliés de choc, Konjac, Agar-Agar, graines de Chia, Arrow-root, son d'avoine et son de blé et après de là je vais faire des recettes goutteuses et légères qui vont faire que je vais éliminer vite fait bien fait ces kilos disgracieux qui se sont installés.

Alors j'ai décidé de prendre le pas sur les anti-épileptiques, à moi d'équilibrer mon alimentation pour que ces chameaux ne me fassent pas ressembler à une barrique!!!

Lola est entrée dans la bataille et ne compte pas se laisser faire, le bras de fer a commencé dès aujourd'hui!!!

Le Centre Anti-Douleurs ou comment souffrir à coup sûr!!!

Depuis 4 semaines je vais au Centre Anti-Douleurs afin de recevoir des perfusions de kétamine pour tenter de soulager mes douleurs.

Les 2 premières semaines, les infirmières ont peiné, mais sont arrivées à me perfuser le bras gauche, qui est le côté qui me fait le moins souffrir, il s'agit d'un léger euphémisme...

La 3 ème semaine, malgré mon insistance pour être perfusée au bras gauche, les 4 essais infructueux pour trouver une veine, les infirmières n'ont pas voulu appeler l'infirmière, Véronique, qui serait capable de perfuser n'importe qui, n'importe où les yeux fermés. Résultat, j'ai été perfusée au bras droit. Trois heures le bras en extension, après la perf, j'étais un peu engourdie mais ça allait... Seulement durant le temps que durait la perfusion, je me suis endormie, dans une position qui n'est pas la mienne, mon bras défaillant tendu... Le lundi soir, j'ai été obligée de prendre des antalgiques tant je souffrais.

Les douleurs ont été crescendo toute la nuit et jusqu'au jeudi j'ai été obligée de prendre la dose maximum d'anti-douleurs possible, je ne pouvais rien faire et même me doucher était un calvaire...

Vendredi, j'ai commencé à aller un peu mieux mais ce n'était pas l'extase.

Lundi, lorsque l'on m'a installée dans ma chambre au CAD et que j'ai vu l'élève infirmière entrer et me dire qu'elle était chargée de me perfuser, (alors je ne connais pas le protocole, mais sans IDE pour la chapeauter), j'ai commencé à craindre le pire, puis je me suis dit, qui sais peut-être aura-t-elle la main heureuse...

Soudain, tout en me posant le garrot, ses neurones ont dû se connecter l'espace d'un instant et elle m'a dit qu'elle se souvenait de moi, que j'étais la patiente aux mauvaises veines. Oui je sais, mais pleine de bonne volonté je lui l'ai laissée s'amuser avec mon gras gauche.

Tapotements, palpations, garrot de plus en plus serré, rien n'y a fait. Elle a ensuite pris de la Biseptine et m'a massé vigoureusement le bras, rien... Elle est allée cherché un broc d'eau chaude dans lequel elle m'a fait tremper la main, alors j'aime l'eau chaude, mais là j'ai passé deux jours de la biafine sur ma main pour calmer la sensation de brûlure et atténuer le côté rouge... Malgré tout cela, bien sûr elle n'a même pas trouvé une veine à tâter...

Elle a alors appelé une IDE que je ne connais pas, une grande maigre à l'air revêche qui m'a pris d'autorité le bras droit. Je lui ai alors expliqué qu'il était impossible de me perfuser au bras droit et je lui ai expliqué ce que j'avais enduré la semaine précédente, les doses effrayantes de Codéine que je m'étais enfilées, là elle me dit que ce n'est pas grave qu'elle va me perfuser au poignet droit et en me tordant le dit poignet entreprend de m'enlever mon atèle souple. Au cri de douleur que je pousse, elle me demande de l'enlever moi-même. La mort dans l'âme, j’enlève donc mon atèle et résignée je lui tends mon poignet. Inutile de vous dire que trouver une veine ne fût pas une mince affaire ni une partie de plaisir pour moi...

Finalement, durant 3 heures j'ai été perfusée au poignet droit, ce soir, soit vendredi, au moment où j'écris cet article programmé je souffre toujours beaucoup et l'hématome que j'ai au poignet est de belle taille.

J'ai averti le neurologue qui me suit et me fait aller au CAD que cette semaine il était hors de question de perfuser mon bras droit et que si il n'est pas mis de bonne volonté pour me perfuser au côté gauche, (je suis même prête à leur confier mon pied gauche si il le faut), je m'en irais sans perfusion car je ne vais pas au Centre Anti-Douleurs pour souffrir encore plus.

To be continued...

Grosse fatigue...

Je suis ko...

Lundi je suis allée à l'hôpital pour ma perfusion de kétamine, jusque là rien d'extraordinaire, sauf que malheureusement on n'a pas pu perfuser mon bras gauche.

Et oui, mes veines fines et roulantes ont dit non, il faut perfuser de l'autre côté...

Et l'autre côté c'est le côté droit, mon côté dominant, mon côté qui, bien sûr, me fait le plus souffrir. Après trois tentatives, on a enfin trouvé une veine dans mon bras et hop c'était parti pour trois heures de kétamine. Mon casque sur les oreilles je me suis endormie au son des Canons de Pachelbel, mon bras droit en extension... C'est la douleur qui m'a réveillée, la position dans laquelle je me suis endormie n'étant pas ma position habituelle j'ai dû me coincer un nerf ou un muscle voire les deux, toujours est-il que depuis lundi après-midi je souffre le martyre... Hier il a plu, je n'ai pas bougé de chez moi, cherchant vainement une position dans laquelle je ne souffrirai pas... Ma nuit fût chaotique malgré tous les médicaments que je prends.

Aujourd'hui, comme prévu, je suis allée à la messe car c'était Mercredi des Cendres, le premier jour du Carême. Je suis passée chercher une vieille amie de maman, nous sommes parties toutes les deux et elle m'a fait découvrir une Église baroque magnifique dans le vieux Nice, l'Église Saint Martin - Saint Augustin où nous avons entendu une messe dont le sermon m'a tout particulièrement plu et touchée. Je retournerai à cette église, afin d'y faire des photos plus belles que celles faites avec mon iPhone et je vous ferai un article pour vous faire découvrir cette église baroque, style très chargé mais que j'affectionne tout particulièrement.

J'étais si bien, j'étais tellement prise par ma foi que je me suis agenouillée à plusieurs reprises (comme une personne normale, oubliant mes douleurs, galvanisée par ce regain de foi et de béatitude) et qu'à la fin de la messe j'ai fait la génuflexion... C'est là que les ennuis ont commencés, j'ai cru qu'il allait falloir une grue ou un palans pour me relever, heureusement qu'il y a eu une intervention divine et miraculeusement je me suis retrouvée debout...

Mais c'est qu'il fallait encore rentrer jusqu'à la maison. D'habitude je n'ai aucun problème pour marcher mais là j'avais la sensation d'avoir un poignard dans chaque hanche, une aiguille profondément plantée entre chacune de mes vertèbres lombaires et un sumo assis sur mes épaules. Je peux vous dire que ces douleurs plus mon cou bloqué, mes bras et mes mains horriblement douloureux étaient tout bonnement insupportables et qu'heureusement j'avais ma précieuse codéine ainsi qu'une petite bouteille d'eau... Sitôt sortie de l'église, j'ai pris deux comprimés sachant qu'ils ne feraient effet que deux heures plus tard. Une fois rentrée à la maison, gelée car il y avait un vent glacial aujourd'hui, j'ai tout de même consulté le dashboard de mon Fitbit Flex afin de voir mes performances du jour, pratiquement 5000 pas et 3,3 kilomètres, un petit record par rapport aux jours de forme, mais un gros record par rapport à mon état douloureux, je dois dire que j'étais tout de même assez fière de moi.

Là, au moment même où j'écris ces mots, enfin où je dicte ces mots à Siri pour utiliser le moins possible mes bras et mes mains, les douleurs que j'éprouve sur une échelle de un à dix sont à quinze... Oui je sais, je vous la fais à la Perceval, il faut tout de même garder un peu d'humour... Oui je reprends une fois de plus la phrase d'un grand homme, Oscar Wilde, "L'humour c'est la politesse du désespoir."

À l'heure qu'il est je vous avoue être assez, non complètement, désespérée...

En effet j'ai eu ma troisième perfusion de kétamine lundi, sur les injonctions de l'interne à qui j'ai avoué ne pas avoir pris les anti-épileptiques prescrits par le neurologue, j'ai commencé mon traitement d'anti-épileptiques, traitement que je dois commencer progressivement pour à terme arriver à prendre 4 fois la dose initiale prescrite, j'ai déjà une médicamentation très lourde, l'ajout des anti-épileptiques me déprime totalement et ces douleurs effroyables que j'ai depuis lundi me minent.

Il est rare que je me sente aussi désespérée, aussi lasse de vivre, aussi fatiguée et que je vous le confie.

Bien sûr aujourd'hui je n'ai rien montré, j'avais mis ma robe marinière avec un sous pull blanc doux et bien chaud dessous, mes deux rangs de perles autour du cou, mes jolies boucles d'oreilles en quartz et diamants que m'a faites Sandrine de la bijouterie For'Ever - Nice, ainsi que la bague assortie, des

collants noirs bien chauds, mes bottes montantes, mon joli manteau noir semblable à celui de Kate

Middleton, une grande écharpe, un bandeau noir tout simple sur mes cheveux, pas celui avec une grosse fleur, des gants noirs et l'encre à lèvres Mirenesse mate, bien rouge pour trancher sur tout ce noir.

Quelque soit mon état physique, lorsque je sors, ne serait-ce que pour aller chez l'épicier ou chez le boulanger, je fais l'effort de toujours m'habiller correctement, même si je mets jogging et baskets, je

coordonne mes accessoires pour avoir l'air pimpante, c'est ma façon à moi de dire Fuck à cette putain

de maladie qui me bouffe la vie et aussi de ne pas montrer aux gens à quel point bien souvent j'ai envie de baisser les bras.

Alors ce soir Lola, la rigolote, Lola la spécialiste de l'auto-dérision et des blagounettes, et bien Lola est raplapla... Elle est toute molle comme une vieille dame dans son lit, Lola voudrait dormir mais le Sieur Morphée comme bien souvent est parti honorer de sa présence une autre couche, une autre femme... Je vais arrêter là mes jérémiades car en aucun cas je ne veux que mon blog soit un compte-rendu fidèle et détaillé de mes douleurs et de mon spleen.

Donc, je vais vous laisser, je vous retrouverai demain, avec l'article sur Ma Gambettes Box reçue aujourd'hui et je vais tenter de dormir.