Amitié et handicap, deux mots antagonistes...

Good bye my friends, good bye my wonderfull life, now I'm an handicapped personn!!!

Et oui c'est le constat que je fais chaque jour qui s'écoule depuis qu'on a mis un nom sur les nombreux maux dont je souffrais, Fibromyalgie, et surtout depuis l'aggravation de mon état de santé.

Et oui, je ne suis pas souvent en état de sortir, j'emmène mon coussin pour handicapé, lorsque je vais à la plage, je l'emmène aussi ainsi que mon cale nuque et mon parasol anti-UV, ça n'est pas très décoratif...

Je suis souvent morose, je n'ai pas toujours envie de rire, fini le temps où j'étais toujours prête à sortir pour une virée shopping, un ciné entre copines, une nouille chinoise place Masséna ou autre...

Fini les invitations, maintenant on ne m'invite plus, on m'évite mais on prend la peine de me dire le lendemain à quel point la journée a été épuisante à cause de la réception alors que j'ai été soigneusement évitée... 

Sur une base régulière j'ai entendu qu'il faudrait me faire mettre sous tutelle, que j'étais bonne à interner, que ma maladie n'était que dans ma tête, que j'étais hypocondriaque...

Qui sais, peut-être que le handicap est contagieux et saute à la gorge des gens...

Quand on est handicapé, on sort peu de chez soi, on sert alors de relais colis... Et oui, ah pour ce genre de choses on est pratique, là on n'est pas évitée...

Finie ce genre de fausses amitiés.

Depuis quelques années, j'ai rencontré des personnes merveilleuses qui ont elles aussi des pathologies plus ou moins lourdes mais qui sont tout comme moi handicapées et nous nous considérons comme des personnes normales, on se respecte et on s'invite car nous avons toutes souffert de cette exclusion dès que la maladie s'est installée dans nos vies.

Désormais, je ne m'investirai que pour mes amies handicapées comme moi, plus personne ne sera bienvenue chez moi, mis à part quelques rares exceptions. A force de prendre des baffes dans la gueule on devient méfiant, on reste sur ses gardes et bien je peux vous dire qu'aujourd'hui je suis plus que sur mes gardes et que je ne donnerai plus mon amitié si facilement et que je ne m'investirai plus à fond dans une relation amicale comme par le passé. 

Ça y est, je suis vaccinée... 

Le vaccin fait mal, la réaction est dure, rayer 10 ans d'amitié n'est pas facile mais pourtant quand on sent que la personne qui se prétend votre amie ne vous voit que pour faire des courses avec elle ou récupérer ses colis, qu'elle invite ses autres amis chez elle pour des repas et que vous êtes systématiquement exclue et bien on sent qu'il est temps de mettre un point final à cette relation malgré le mal que cela peut-faire...

Je me remettrai de cette cassure, j'ai enlevé de chez moi toutes les photos qui pouvaient me rappeler les bons moments de cette relation et je tourne mes yeux vers l'avenir en évitant soigneusement de penser au passé!!!

21 mars, journée de la Trisomie 21, vivons la différence ensemble

Pour cette journée mondiale de la Trisomie 21, vivons la différence ensemble.

"C'est l'occasion de montrer au monde entier que « malgré un aspect différent, on peut continuer à avancer ». C’est l’appel que lance Sandrine Frison, la maman de Camille, 18 ans, trois fois médaillée d’or en tennis de table et médaillée de bronze en double lors du premier championnat du monde des personnes trisomiques en Afrique du Sud."

Montrons au monde que malgré les différences nous pouvons vivre et faire de merveilleuses choses ensemble.

Aujourd'hui pour montrer que la différence rassemble et qu'elle ne sépare pas, mettons tous des chaussettes dépareillées.

Je dédie cet article à Sophie, filleule de mon père et trisomique 21.

Extrême lassitude

Je dois dire que je suis extrêmement lasse.

Depuis mon avant-dernière perfusion de kétamine au centre anti-douleurs, au cours de laquelle on m'a abîmé un nerf, je ne remonte pas la pente.

En effet, si la kétamine a eu un quelconque effet sur mes douleurs, ce dont je doute, il a été annulé par les douleurs que je ressens au niveau de mon poignet, de ma main et de mon bras droit.

Étant droitière, j'ai toujours tendance à utiliser mon côté dominant pour mes actions quotidiennes, or il se trouve que chaque tentative s'arrête en cours de route à cause de la douleur...

Alors bien sûr j'ai un traitement pour refaire mon nerf endommagé, mais un nerf met quelques mois à se reconstruire et le traitement prescrit se compose de vitamines B1, B6 et B12. Vitamines qui ne se font plus comme avant en complexe de vitamines B, mais que l'on trouve accompagnées de vitamine C. Alors déjà que je ne dors pas, je ne vais pas prendre de la vitamine C le soir...

Je prends donc mon complexe de vitamines B plus vitamine C le matin et le soir je prends de la levure de bière enrichie en vitamine B12... Au moins si cela n'améliore pas mon nerf, cela donnera force et vigueur à mes ongles et à mes cheveux... Il faut toujours voir le verre à moitié plein surtout quand on a une maladie aussi merdique que la fibromyalgie.

Je dois dire que depuis plus d'un an que le diagnostic de ma maladie a été enfin posé je vais de douleurs en douleurs, mais j'essaie malgré tout de rester positive car sinon je crois que ce serait encore pire.

J'ai toujours été d'un naturel optimiste, cela m'aide dans ma lutte contre la maladie au quotidien mais j'avoue que ces derniers temps je suis lasse car je trouve que la maladie empiète de plus en plus sur ma vie, me déssociabilisant, me privant de la joie de profiter de Candice, de Rafael et de leur maman, m'empêchant d'avoir ma Gaïa qui vit avec moi, m'empêchant de cuisiner, de repasser, de coudre, de tricoter, même de faire les coloriages anti-stress...

J'ai beau positiver, je ne sais pas comment je vais tenir quelques mois avec cette douleur constante au côté droit. Mes nuits sont extrêmement difficiles, malgré mon rouleau de calage, et oui, en plus de mon oreiller d'allaitement, j'ai maintenant un rouleau de calage qui simplifie un peu mes nuits mais je dois dire que ce n'est pas extraordinaire...

Heureusement que j'ai mes nombreux contacts Facebook qui me mettent de petits mots d'encouragement, mes contacts fibromyalgiques avec qui nous échangeons trucs et astuces pour se simplifier la vie, avec qui nous nous racontons joies et peines, mon blog où je déverse mes pensées, mes expériences beauté, mes box reçues, mes essais culinaires, etc, mais je dois dire que tout de même je me trouve vraiment très seule et que je souffre de mon isolement forcé.

Je vais essayer de penser positif et de me dire qu'avec l'arrivée des beaux jours je vais moins souffrir et que je pourrai un peu plus sortir et profiter de la vie mis je dois dire que penser de manière positive m'est de plus en plus difficile.

Je sais que ce n'est pas le genre de message que j'ai l'habitude de vous poster, ou je râle, ou je suis contente, ou je vous parle d'un livre, d'un film, d'une box, d'un sujet d'actualité qui m'a interpellée mais là je dois dire que je me sens vidée de mes forces et de mon optimisme, que je n'ai plus envie de rien, et que j'espère qu'au travers de vos commentaires j'arriverai à régrimper un peu la pente...
De plus, ce marin, cerise sur le gâteau, apres une nuit blanche, au moment où enfin je sombre dans le sommeil, un bruit terrible, des travaux dans l'appartement au dessus de chez-moi, apparemment, ils  ont arraché le carrelage existant au perforateur... Poor me...

Cap sur la vie...

Mon blog va changer de cap...
Depuis le diagnostic de ma fibromyalgie, je me documente et m'intéresse de plus en plus aux médecines alternatives, sujet qui m'a toujours intéressé...
Donc outre les articles traditionnels concernant les box et les produits que je teste, la mode, la lecture, il va y avoir de nouvelles rubriques sur le blog concernant l'alimentation.
En effet, j'ai l'intention dans un proche avenir de changer ma manière de me nourrir, de suivre les conseils de Catherine Ioranni-Lescane, l'auteur de Fibromyalgie, mon amour... qui a établi un programme  général de chrono-nutrition dans lequel je vais me plonger et
que je souhaiterai allier à une paléo alimentation, je reviendrai donc plus amplement là dessus très prochainement, pour l'instant je fais carburer mes neurones de blondes, ils fonctionnent au diésel et ont du mal à démarrer, pour assimiler tout ça.
 Donc, ce que je publierai dans l'avenir sera le fruit de mes propres expériences concernant mes essais  nutritionnels pour une vie plus saine et adaptée à ma maladie.
Donc au programme, il y aura des recettes, réussies ou pas, des tests, des associations d'ingredients plus ou moins bizarres pour certains...
Bref, je veux tenter de faire un retour vers une vie saine qui m'aidera à lutter au quotidien contre mes douleurs, mon spleen, et mes difficultés des gestes du quotidien.
Donc après environ de deux ans de publications, environ 100 000 visites, merci à vous toutes car vos visites sont pour moi un plaisir, je tenais donc à vous annoncer le changement de cap du blog.

Je reste toujours La Lola, votre Lola, qui a 15 ans dans sa tête, Lola, championne de l'auto-dérision, car je déteste les gens qui se prennent au sérieux, qui vit dans son studio avec sa Gaïa, Miss Catastrophes, avec un mur rose avec une Tour Eiffel, (Paris, my love), une couette Hello Kitty, des peluches, des anges un peu partout, des mugs de tous les pays du monde, les cartes postales de toutes les copinautes, etc. je publierai toujours des articles légers, des trucs et astuces de beauté et de mode et des articles plus sérieux concernant mon quotidien de personne handicapée, car oui j'ai enfin franchi le cap et j'ose dire, je suis handicapée, même si cela ne se voit pas, j'ai un statut de travailleur handicapé avec reconnaissance de la MDPH et maintenant j'ose sortir au supermarché ma carte prioritaire, je peux vous dire qu'il m'aura fallu plus d'un an...

Voilà, alors cet article est le terme de quelques jours particulièrement difficiles, d'introspection sur moi même car j'avais besoin de savoir si j'allais continuer à vous parler de mes box beautés et de gommer le reste de ma vie ou de vous dire et bien voilà, je suis malade, je suis handicapée, maintenant je n'ai plus honte de le dire, aujourd'hui je vais mal, mais j'ai testé un diabolique cocktail de fruits et légumes et je vais mieux, car ce blog est pour moi un exutoire.
Tout d'abord, j'adore écrire, les mots coulent sur l'écran de mon iPad comme les chutes du Niagara, oui carrément et je trouve que ce serait dommage que je me prive de ce bonheur.
Après vous êtes libres de me suivre ou pas, je n'ai pas de partenariat, mon blog n'est pas monétisé, je ne suis pas à la recherche d'un maximum de lectrices, je préfère la qualité à la quantité, j'écris  pour moi, pour mon plaisir et j'espère pour le vôtre...