Vers une nouvelle vie, le compte à rebours...

Cela fait maintenant plus de trois ans que j'ai commencé à souffrir physiquement... Au debut, mes cervicales me faisaient souffrir, puis peu à peu les douleurs ont gagné mon bras droit et ma main droite... Je faisais de la rééducation, on parlait de névralgies cervico-brachiales...
Puis maman a eu son accident, je ne suis plus allée chez le kyné passant mon temps à l'hopital et maman est décédée...
S'en est suivi une période de flottement au cours de laquelle mes douleurs sont devenues nettement plus importantes et j'ai été obligée de fermer mon atelier, à mon grand désespoir bien sur...
Je souffrais, mais essentiellement du haut du corps. Jusqu'à l'an dernier j'ai souffert des cervicales, des bras et des mains, de temps en temps les douleurs descendirent jusqu'aux hanches mais c'était plutôt rare... Je marchais, faisant entre 6 et 10 kilomètres par jour, de temps en temps il me fallait mettre mon harnais de Robocop mais je menais une vie quasi normale. Certes je ne pouvais pas couper de légumes, utiliser mes membre supérieurs normalement, certains gestes de la vie quotidienne étaient bien des fois difficiles voire même impossibles à faire, mais je trottais allègrement, me baladant le long de ma Méditerranée chérie, trouvant réconfort dans ces longues balades...
Malheureusement, le stress et les contrariétés sont des facteurs agrafants de le fibromyalgie et j'ai commencé à souffrir pour marcher, à ressortir plus souvent en  baskets qu'en escarpins mais qu'à cela ne tienne je trottinais toujours ravie de mes kilomètres parcourus et de la force morale que cela me donnait... Il a fallu que je porte des chevillères puis des semelles en silicone, puis les pas sont devenus de plus en plus difficiles.
J'ai alors été diagnostiquée fibromyalgique...
Passés le choc, la stupeur et l'effondrement, je me suis dit qu'il fallait impérativement que l'on améliore mon état car je me voyais diminuer chaque jour un peu plus. Je suis allée voir une rhumatologue, de ce rendez-vous, je ne garde qu'un souvenir, l'impression de me trouver face à un mur qui m'a expédiée en 5 minutes en me disant qu'il fallait que je rentre une semaine à l'hopital pour faire un bilan...
Je n'étais pas emballée à l'idée d'avoir à revoir ce médecin avec qui je n'avais pas eu de feeling, avec qui je ne m'etais pas sentie en confiance...
Puis il a fallu que je fasse endormir mon chat. Gros choc psychologique, Sekhmet et moi vivions ensemble depuis presque 15 ans... La veille de mon hospitalisation, j'ai craqué, j'ai dit, ce n'est pas possible, je n'y vais pas...
Puis, les choses de la vie font que lors d'un enterrement, j'ai revu une copine médecin qui me voyant péniblement marcher m'a demandé ce que j'avais. Et là, je lui ai répondu direct, la fibromyalgie. Elle m'a demandé si j'avais quelqu'un qui me suivait, je lui ai raconté ma tentative d'hospitalisation avortée et là j'ai eu la surprise de l'entendre de me dire que j'avais bien fait. Elle m'a également dit qu'une de ses amies souffre de la même maladie que moi, qu'elle a un neurologue qui la suit, qui n'est pas fibrosceptique et qu'il a eu des résultats fabuleux avec elle. Le lendemain, j'avais les coordonnées du médecin et je passait une heure au téléphone avec son amie qui m'a raconté qu'elle était à 2 doigts du fauteuil roulant lorsque deux ans avant elle avait atterri chez lui. Aujourd'hui, non seulement elle remarche mais retravaille et élève seule ses deux enfants.
Sitôt le week-end de Paques passé, j'ai téléphoné au secrétariat du médecin, pris d'assaut je dois dire, j'ai mis plus de deux heures pour obtenir sa secrétaire qui m'a proposé un rdv pour le 10 juillet...
Là, je lui ai expliqué mon état et je lui ai dit que je ne me sentais pas d'attendre le mois de juillet car cela faisait trois ans que je souffrais non stop... Je suis tombée sur une personne humaine, elle m'a trouvé un rendez-vous pour le 30 avril.

Alors ce rendez-vous, c'est ma bouffée d'air pur, c'est ma bouffée d'espoir vers une vie meilleure car depuis janvier mon état se dégrade à vue d'œil et mon moral aussi.
Je sais que de toutes façons, de même que le mur, le neurologue va me faire hospitaliser pour un bilan
mais je peux vous dire que d'avoir affaire à quelqu'un qui croit en ma maladie me fera voir les choses
autrement et je vais partir ravie à l'hopital car je sais qu'au terme de tout cela ce sera pour aller de l'avant, vers du positif, vers du mieux et ça me galvanise.
Je vous ai dit que samedi soir, j'etais sortie pour aller voir un ballet, je peux vous dire que je paye très cher au niveau douleurs ma sortie mais au moins je suis sortie de chez moi, à midi, je suis allée à une messe à l'école avec mon harnais de Robocop, mais ce moment de recueillement etait important pour moi, ensuite j'ai fait deux courses et là je peux vous assurer qu'avec un seul bras ce n'est pas pratique du tout, mais pas du tout...
Mais je vois avec bonheur les jours décroitrent  du calendrier, je sens que je vois la lumière au bout du tunnel, tout au moins je le souhaite et j'y crois!!!

Calèche d'Hermes, ma "madeleine de Proust"

On a tous une "madeleine de Proust".
Parfois c'est heureux, parfois c'est douloureux, que ce soit un aliment, une odeur ou un endroit on a tous sa "madeleine"...
Hier après-midi, j'ai refait une fois de plus la douloureuse expérience de la madeleine.
Hier soir, avec mon amie Phanie, nous allions au Grand Auditorium de Monaco, voir le ballet Romeo et Juliette. C'est un plaisir que nous nous faisons environ une fois par an et à chaque fois je me mets sur mon 31 car à Monaco, les gens s'habillent, on est pas décalées si on est élégantes, si vous voyez à quel point les italiennes sont classes et bien habillées, ça fait rêver... J'avais donc décidé de mettre mon pantalon Deca, que j'adore, mon twin-set rose Morabito et bien sur je me suis dit que j'allais mettre un carré Hermès.
Il faut savoir que ma maman collectionnait les carrés Hermès, qu'elle en avait depuis l'âge de 20 ans et que donc j'ai hérité d'un nombre considérable de carrés. Maman mettait Calèche, d'Hermes également, comme parfum.
Vous connaissez mes looks, mes foulards d'amour en coton et soie à 10€ de chez Quai n°5, donc je ne sors pas souvent les Hermès de maman, et chaque fois j'ai un peu l'impression de commettre un sacrilège... J'ai un gros tiroir en tissu plein de foulards et une boîte dans laquelle j'ai mis mes préférés, ceux que je suis susceptibles de mettre et ceux qu'elle m'a offerts...
Donc, hier après-midi, j'attrape ma boîte, je l'ouvre, et là, j'ai eu l'impression que maman etait là... Bien que cela fasse bientôt 3 ans qu'elle nous a quittés, les foulards sentent encore son parfum...
Mon Angel, pourtant fort capiteux n'arrive pas à prendre le dessus. J'ai posé la boîte sur mon lit, je me suis assise et j'ai mis mon nez dans les foulards car j'avais l'impression d'avoir maman à côté de moi, dans mes bras... Bien sûr à chaque fois cela me retourne mais en même temps me fait du bien, plus encore j'ai l'impression de la sentir près de moi...
C'est fou comme cette odeur est pour moi précieuse.
Le dernier matin, lorsque l'hopital m'a téléphoné qu'elle était en train de partir, j'y suis vite allée, je me suis d'abord assise à côté d'elle, puis je l'ai coiffée et parfumée en me disant que c'était pour moi la dernière fois que j'aurai l'occasion de sentir l'odeur de ma mère comme je la sentais depuis mon enfance, elle a toujours été fidèle à Calèche. Je n'imaginais pas que son odeur resterait imprégnée dans ses foulards...
Quand on met un parfum sur la peau, la peau le réinterprète à sa manière, et bien dans les foulards de maman, je ne sens pas Calèche mais je sens la réinterprétantion qu'en faisait maman...

C'est un post de la catégorie "États d'âme", que je vous livre ici, c'est un post très personnel et intime mais j'ai pris conscience de cela quand durant le ballet j'ai eu un peu froid et j'ai mis l'étole sur mes épaules, à nouveau maman était là et j'avais besoin de poser des mots sur ce ressenti.
Je suis rentrée, j'ai enlevée l'étole, je l'ai soigneusement pliée et remise dans la boîte car il ne faut pas que cette odeur s'en aille mais il ne faut pas pour mon équilibre que je la sente trop souvent non plus...
Je suis sur mon lit, avec la sensation d'avoir ouvert une capsule spacio temporelle...
Je sais que certaines d'entre vous ne comprendront pas cette sensation, ce besoin de de la raconter, vont peut-être trouver cela mièvre, mais  j'avais besoin ce soir, après avoir vécu cela, de parler de maman, qu'elle sache que je pense à elle, que tout au quotidien me la rappelle et que son absence m'est toujours très douloureuse...

Le Proja, mon pain serbe

La famille de mon mari est d'origine slave, j'ai renoncé à comprendre d'où exactement car ce sont de véritables yaourts, se mélangent des origines russes, hongroises, serbes et allemandes...
De temps en temps, je fais un plat de la région des Balkans pour faire plaisir à mon mari.
L'avantage est que la cuisine de toute la région des Balkans est quasi identique, sauf que les catholiques mettent du porc dans leurs plats et les musulmans du mouton ou du veau...
Après en fonction des pays la recette varie un tout petit peu, mais c'est si minime que ce n'est pas vraiment significatif.
Quand en début de semaine, j'ai demandé a mon mari ce qu'il souhaitait manger pour Pâques, il m'a répondu qu'il souhaitait faire Pâques à la Serbe.... Bon et alors Pâques à la Serbe, ça donne quoi?
Des œufs durs et du jambon cru...
Qu'à cela ne tienne, bien sûr cela va être un peu agrémenté à la sauce Lola... Donc ce sera des oeufs mimosas, du jambon cru, du concombre à la crème, des tomates farcies avec de la macédoine de légumes et de la mayonnaise, le Proja pour accompagner tout ça.
En dessert, j'avais prévu de faire des fraises à la chantilly. Gaïa m'ayant intempestivement léchouillée au milieu de la nuit, j'ai été reveillée et bien sur plus moyen de me rendormir.
Du coup je suis allée faire un gâteau de semoule au lait de coco et à la fève tonka, rien de slave dans les ingrédients, mais sachez que dans les pays slaves, en Hongrie, le gâteau de semoule s'appelle le "griz", mais c'est un dessert pour les enfants a dit belle-maman, sauf que nous, nous aimons les desserts pour enfants.
Alors on va revenir à notre Proja, dont je vais vous donner le how to do et les ingrédients.
Sur la recette que j'ai trouvée, les mesures sont en tasses, je pense qu'en fonction de la taille du Proja que vous désirez vous prenez soin de prendre des tasses plus oû moins grosses et d'augmenter le nombre d'oeufs, je vais vous dire ce que moi j'ai mis en grammes...
Donc pour un Proja carré, pas très gros, il vous faudra :
- 300 grammes de farine
- 150 grammes de semoule de maïs
- 50 centilitres d'huile
- 1 paquet de féta
- 2 oeufs
- 1 paquet de levure
- 150 centilitres de lait

Battez au robot, au crochet pétrisseur, les oeufs, l'huile et la féta écrasée, ajoutez ensemble le mélange farine semoule et levure, battez et ajoutez progressivement le lait jusqu'à ce que la pâte soit molle et collante. Vous apercevez de petites boules qui vous semblent être des grumeaux, en fait c'est la féta, donc c'est normal, votre pâte est prête à cuire.
Beurrez un moule, mettez y la pâte, vous pouvez la laisser comme ça, mettre des graines de sésame (ce que j'ai fait) ou des graines de pavot.
Enfournez pour 30 minutes à four à 200°, démoulez et laissez refroidir sur une grille.
Vous pouvez manger le Proja comme ca, avec le concombre à la crème, avec de l'Hajvar, avec un peu tout ce que vous souhaitez...
C'est très bon, je pense en faire si je suis invitée a unis-biquearticipatif (oû chacun fait un plat) car c'est le genre de truc qui peut plaire aux petits comme aux grands. Je pense que tartiné de Hajvar ca doit être tres bon.

Lecture - Un avion sans elle - Michel Bussy

Après avoir lu Les nymphéas noirs, qui ne m'avaient que très moyennement emballée, j'ai attaqué "Un avion sans elle" de Michel Bussi, car j'avais certainement du acheter les deux livres ensemble et j'essaie, en règle générale, quand j'achète un livre, de le lire coûte que coûte...
Il faut que je vous explique comment je fonctionne, une fois que j'ai commencé un livre, même si il ne me passionne pas, même si je mets beaucoup de temps à le lire car j'en lis d'autres, plus intéressants entre-temps, il faut que je finisse le livre commencé car je veux absolument connaître l'épilogue...
Oui, je fonctionne comme ça... C'est comme ça que j'ai lu en entier "L'épopée du buveur d'eau" de John Irving qui est pourtant un auteur que j'adore, je dirai même mon auteur américain favori, mais qui sur ce coup-là m'a prodigieusement déçue... Je referme la parenthèse, je vous mets le synopsis et mon opinion...

Synopsis : Dix-huit ans plus tard, un Lyse-Rose ou Emilie ? Quelle est l’identité de l’unique rescapé d’un crash d’avion, un bébé de trois mois ? Deux familles, l’une riche, l’autre pas, se déchirent pour que leur soit reconnue la paternité de celle que les médias ont baptisée Libellule.
Dix-huit ans plus tard, un détective privé prétend avoir découvert le fin mot de l’affaire, avant d’être assassiné, laissant derrière lui un cahier contenant tous les détails de son enquête. Du quartier parisien de la Butte-aux-Cailles jusqu’à Dieppe, du Val-de-Marne aux pentes jurassiennes du mont Terrible, le lecteur est entraîné dans une course haletante jusqu’à ce que les masques tombent.
Hasards et coïncidences ne sont-ils que les ricochets du destin ?
Ou bien quelqu’un, depuis le début, manipule-t-il tous les acteurs de ce drame ?

L'intrigue est accrochante, c'est sans doute ce qui a motivé mon achat... On imagine le drame que vivent deux familles qui se déchirent un nourrisson, on pense au Roi Salomon, on se dit que ce livre va être passionnant, voire même haletant...
J'ai donc commencé ce livre toute enthousiaste, je dois dire que mon enthousiasme est vite retombé. D'abord le livre est long à démarrer puis les flash-backs constants et plus ou moins formulés de l'auteur comme dans Les Nymphéas Noirs, sont à la longue fatigants... On aurait envie de découper le livre pour le remettre en ordre...
Enfin, bien entendu j'ai laborieusement continué ma lecture, l'intrigue je dois dire est bien ficelée et jusqu'à la fin on a aucune idée de l'epilogue, et je dois dire que c'est quelque chose que j'apprécie.
Un avion sans elle est une quête de la vérité qui dure 18 ans et dont les principaux moments s'étalent sur une durée de moins d'une semaine...
Je ne vais pas dire que je n'ai pas aimé ce livre ou que je l'ai aimé, il m'a laissée indifférente...
Il y a des livres qui me marquent, que je garde et qui me suivent dans mes déménagements, il y a les livres dont je me débarrasse sans état d'ame, Nymphéas Noirs et Un Avion Sans Elle en feront partie. Désolée Monsieur Bussi, je n'apprécie votre style d'écriture,  je ne me permettrai pas de dénigrer votre talent, je dis juste que vous et moi ne sommes pas faits pour nous entendre...

États d'âmes...

Comme je vous l'ai dit l'autre jour le blog va changer de ton.
D'abord celles qui me connaissent vraiment, de la vraie vie, du temps de Vox savent que le blog mode et beauté ne me correspondait pas vraiment.
Dans un premier temps seuls les contenus des articles vont varier, il y aura les box, que j'adore, la mode, que j'adore aussi, des recettes de cuisine traditionnelles, des recettes en rapport avec ma fibromyalgie, les résumés des livres que je lis, les films que je vois et mon abonnement à Netflix que nous avons souscrit en commun avec mon ado et puis il y aura ma fameuse rubrique "États d'âme" qui sera un vrai reflet de moi. Je parlerai des fois de moi, des fois de sujets tels que la mort d'un enfant comme je l'ai fait aujourd'hui, de sujets qui me touchent, qui m'atteignent et dont j’ai envie de vous parler. Ensuite le look du blog changera, ce qui fait qu'il y aura les rubriques facilement accessibles, ainsi qu'une blog roll... Enfin plein de changements prévus, mais faut juste que je me replonge un peu dans l'informatique, le php, le css, etc pour arriver à ce que je veux.
Je vais donc un peu remiser mon ipad, sortir mon ordi et bosser en pensant à vous mes lectrices adorées.
Alors la vraie Lola est de retour, la Lola du temps de Vox, celle qui osait crier, pleurer, aimer, haïr et le dire...

Les mots face à la mort...

Tôt ou tard dans sa vie on a quelqu'un de son entourage qui a la douleur de perdre quelqu'un de sa famille...
On est là impuissant, à se demander ce que l'on va pouvoir dire, comment des mots creux pourront réconforter un tant soit peu la personne qui vit un deuil.
J'ai appris tout à l'heure qu'une copine, quelqu'un que je vois peu mais pour qui j'ai beaucoup d'estime et d'amitié avait perdu son fils...
Après avoir relu trois ou quatre fois le SMS me disant le fils d'une telle est décédé, je me suis demandé quoi faire.
Déjà quand on perd son père ou sa mère, la douleur est intense et les mots de réconfort sont difficiles à trouver, mais que dire à une mère qui vient de perdre son fils unique?
Je dois dire que je me suis posé la question.
Que dois-je faire?
J'ai longuement regardé mon téléphone, puis j'ai pris mon courage à deux mains, ma respiration et j'ai prononcé des mots.
Certes des mots qui venaient de mon cœur, que je disais en toute sincérité, mais pour la mère éplorée je savais que mes mots sonnaient creux et n'avaient aucun sens.
Il n'est pas dans l'ordre des choses de perdre un enfant, quelqu'en soient les circonstances, c'est un événement dont on se se remettra jamais...
Noël ne sera plus jamais pareil, la fête des mères sera une cicatrice de plus infligée à un cœur meurtri, l'anniversaire de l'enfant sera un coup de poignard en plein cœur.
Je sais que le post d'aujoud'hui est plutôt noir, mais je dois dire que je n'avais pas le cœur à écrire des choses légères et puis je veux aussi dire, à vous, l'entourage des mamans qui traversent cette épreuve, manifestez vous, faites savoir à votre amie que vous pensez à elle, dites lui si tu n'as pas envie de parler, je peux l'entendre mais sache qu'en cas de besoin je serais toujours là.
Proposez lui des sorties, des acrtivités que vous ne faites pas forcément avec elle mais qui lui occuperont les mains et lui videront l'esprit.
J'en parle en connaissance de cause, une de mes plus proches amies a perdu un bébé et les gens ne savaient tellement pas quoi lui dire qu'ils ne se manifestaient pas. Moi je lui ai juste dit, je suis là, si tu as besoin de me parler tu me le dis, si un jour tu n'as pas envie tu me le dis de la même manière et je comprendrais et je ne t'en voudrais pas. Je sais qu'il y a bien des fois où j'ai hésité avant de lui téléphoner, où je me suis dit, elle va croire que je la harcèle... Nous en avons parlé toutes deux aujourd'hui et elle m'a dit, la douleur d'une personne qui vient de perdre un enfant fait peur aux gens et à tendance à les faire fuir. Je ne regrette pas d'avoir été présente auprès de cette amie, de même que je tenterai d'etre présente auprès de cette copine qui a le malheur aujourd'hui de pleurer son fils disparu...

My virtual life

Lorsque maman était encore en vie, souvent elle me reprochait de vivre virtuel.
Oui j'avoue sans complexe que ma résidence secondaire est Facebook.
Mais au delà de cette constatation, il faut dire que je trouve beaucoup de soutien et de réconfort auprès de mes amies virtuels.
Tout d'abord, j'ai mes amis de la vraie vie qui voient mes nouvelles et dont je vois les nouvelles, puis il y a les amis virtuels qui sont devenus réels car nous nous sommes rencontrés et ça a été des moments merveilleux, il y a ma Lowine, que je connais depuis 2007 maintenant, il y a mon Asa Chan, fan de mangas, de chats et dessinatrice hors pair qui chaque fois qu'elle fait son semi tour de France lors de ses vacances,vient me voir... Il y a mes amis belges dont j'ai fait la connaissance debut 2011, qui sont tout comme moi des amoureux des animaux et des gourmands, il y a notre Marie-Hélène, grâce  qui cette rencontre fut possible, que je fréquente par internet depuis 8 ans et qui sans me connaître, pour que nous fassions tous ensemble une rencontre, est venue chez moi deux jours de Bruxelles en 2011 lorsque j'avais ma Gaïa tout bébé, il y a Françoise, l'éleveuse de ma Gaïa, qui m'a donné l'opportunité d'avoir mon bébé d'amour et ma Jocelyne de qui je suis proche par tant de choses, notamment aussi par le fait qu'elle est la maman de Gibbs, le twin diabolique de Gaïa...
Il y a les rencontres que je vais faire, et oui très bientôt la maman de Duki Duke, le cocker, mon anti-dépresseur naturel, va venir à Nice courir un semi-marathon et nous en profiterons pour nous rencontrer... Il y a Catherine, l'auteur de Fibromyalgie mon amour, dont une des filles habite la région que je rencontrerai aussi avec bonheur.
Ce qu'il y a de fabuleux dans ces rencontres c'est que lorsque nous nous voyons c'est comme si on s'était  toujours connu.
Puis il y a les copinautes virtuelles qui suivent mon blog, mes actualités et dont je suis les actualités.
Il faut dire qu'étant souvent alitée je me dis qu'heureusement que j'ai Facebook et mes copinautes, comme je les appelle.
Je reçois des petits mots sur mon mur et même des cartes postales dans ma boîte à lettres.
Alors d'une part dès que mes mains seront moins douloureuses, vous aurez vous aussi des cartes postales, mais je vais accrocher mon joli pèle-mèle rose de chez Ikea pour y mettre vos cartes car pour moi c'est quelque chose qui vient de vos cœurs et qui me touche beaucoup.
Je dois dire que grâce à vous toutes, je vis beaucoup mieux mon handicap et ma solitude. En fait, je n'ai pas l'ipression d'etre seule car je vous ai toutes autour de moi, chacune avec nos problèmes, nos joies et nos peines, se réconfortant ou se réjouissant les unes pour les autres à tour de rôle.
Je dois dire que nous avons de la chance de vivre une époque où les moyens de communication sont fabuleux et nous permettent de faire des rencontres merveilleuses.
Alors, bien sur, il faut trier le bon grain de l'ivraie mais pour moi je dois dire que Facebook et mon blog sont de fabuleux moyens de communication et d'échanges...
J'espere n'avoir oublié personne dans ma liste, si je l'ai fait, ne m'en veuillez pas car je prends beaucoup de médicaments et il m'arrive d'avoir des trous de mémoire mais sachez que vous êtes toutes dans mon cœur et que vous m'aidez à supporter une vie pas très facile au quotidien.