Vivre avec la fibromyalgie

Il y a très longtemps que je n’ai rien publié sur la fibromyalgie car j’ai décidé de la faire passer en arrière plan de ma vie et de vivre coûte que coûte comme je le souhaite. Cependant aujourd’hui je vais lever le voile, je discutais ce matin avec un ami qui ne me voit que lorsque je suis bien. En effet je ne vois les gens que lorsque je me sens bien et que je suis relativement en forme (sauf exception avec les personnes dont je suis très proche), je ne prends des selfies que lorsque ma tête est photographiable et ainsi de suite.

Alors au quotidien, c’est comment d’être fibromyalgique?

J’ai beaucoup de chance car j’ai fait avec l’aide de Géraldine, en soins énergétiques et en shiatsu un gros travail sur moi qui m’a permis de savoir depuis quand je souffre de la fibromyalgie et pourquoi. 

Depuis j’ai admis cette maladie et je gère mieux la douleur. 

Mais il n’empêche que c’est au quotidien, été comme hiver, la sensation désagréable d’avoir les os gelés dans son corps et parfois même transpirer en même temps... Je n’ai pas senti les bouffées de chaleur de la ménopause car j’ai des bouffées de chaleur depuis que j’ai 11 ans!!!  

C’est aussi des douleurs dans tout le corps, des douleurs aux côtés, dans les hanches, les bras, les jambes, les mains, les cervicales... 

C’est la présence fréquente d’acouphènes, oh tiens, j’ai les oreilles qui sifflent, et bien chez moi ce phénomène s’accentue avec le temps. Je suis aussi hyperacousique, j’entends tous les sons de manière exagérément forte, pour aller au cinéma je porte des filtres anti-bruits dans mes oreilles sinon je ne peux supporter le volume sonore du film...

C’est, pour moi comme pour bon nombre de fibromyalgiques, l’intolérance au gluten. J’ai constaté que depuis un an que je mange sans gluten, mes douleurs ont diminué. J’ai de la chance, je supporte encore le lactose, lucky me!!!

Ce sont aussi, et c’est avec les douleurs le pire à endurer, les problèmes de sommeil... On peut rester toute la nuit à attendre le sommeil, on peut dormir très bien et se réveiller le matin fatigué car notre sommeil n’est pas profond et ne nous permet pas de récupérer...

Je passe d’autres symptômes sous silences car je ne veux pas écrire un roman, je veux juste dire que la fibromyalgie n’est pas facile à vivre au quotidien, que ma philosophie de vie me permet de mieux l’accepter qu’avant mais que la maladie est toujours présente même si je n’en parle que très rarement.